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国内首个尿素循环障碍患者组织正式成立，关爱尿素循环障碍社群迈向新台阶
2022-09-29 22:15:10
“云客服”网络就业公益项目招募罕见病病友中 | 罕见病群体就业支持计划
2022-09-18 22:18:26
守护孩子的上学梦 | 瓷爱一对一陪伴支持项目志愿者招募
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王智超教授：Ⅰ型神经纤维瘤病“中国声音”的背后｜Ⅰ心为你 纤悉未来
2022-08-09 22:34:32
潍坊市妇幼保健院、北京病痛挑战公益基金会联合启动2022罕见病综合服务行动
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众多创新药械引进国内，罕见病特许药械病友服务站助力患者药物可及！
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重磅 | 卫健委、药监局正式发布《临床急需药品临时进口工作方案》、《氯巴占临时进口工作方案》
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疾病自然史研究，如何以患者为中心？| “为罕而创”沙龙
2022-04-18 21:04:32
24小时1300公里爱心接力，“救命特食”全部送达！｜战疫特稿
