8月1日，在山东省残疾人联合会指导下，病痛挑战基金会、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、山东省康复医院联合主办，MMA&PA之家协办的罕见病全人康复计划第三期水疗康复营圆满结营。13位来自山东、河北、北京的甲基丙二酸血症（MMA）和丙酸血症（PA）儿童及其家长齐聚山东，度过了一个难忘的周末。

水疗康复营以全人发展观为康复理念，针对甲基丙二酸血症（MMA）和丙酸血症（PA）孩子家长对康复的需求，以水疗和教育康复为主要内容，设置包括儿童工作坊、家长心理关怀工作坊、水疗工作坊等环节，倡导多学科干预治疗和建构家庭、社会支持体系，旨在实现罕见病儿童生活质量的大幅提高。

开营仪式 & 专题讲座

7月30日下午，水疗康复营正式开营。开营仪式上，山东省康复医院副院长王峰、病痛挑战基金会创始人王奕鸥、我们的家园残疾人服务中心主任孙丽佳先后致辞。

山东第一医科大学附属省立医院商晓红主任、孙妍主任，济南市妇幼保健院邹卉主任、韩炳娟主任，北京市西城区我们的家园残疾人服务中心孙丽佳主任出席开营仪式，并为罕见病家长做专题讲座，聚焦MMA&PA的各项监测指标及其意义，介绍MMA&PA的诊疗研究进展，分享交流康复路径，宣讲全人康复理念。

为惠及更多的罕见病家庭，讲座线下和线上同步进行，使用录播、线上直播的方式，向全国罕见病患者及家属开放。

义诊 & 康复评估

开营仪式后，来自康复、新生儿筛查、小儿内分泌遗传、神经内科、社会工作等多专业方向专家组成的义诊团队，为15个罕见病家庭提供专业的诊断及康复评估服务。专家们全面了解儿童病情，评估机体功能状态，为接下来的康复营水疗活动打下良好的基础。

同时，专家也和家长分享了儿童喂养及护理注意事项，强调了家庭康复的重要性，倡导医院康复与家庭康复相结合。

水疗工作坊

水疗工作坊将理论课和水中练习相结合，康复专家首先讲解了水中安全风险及应急措施，让家长们率先进行水中训练，体验并适应水环境，为接下来的儿童入水保驾护航。

随后在康复专家的指导下，利用水的浮力减轻运动阻力。儿童逐渐从怕下水，到适应水，再到自由戏水，一步步减轻了儿童的紧张焦虑情绪，既增强了儿童参与兴趣，又加强了亲子互动沟通。

儿童工作坊

本次儿童工作坊由山东省康复医院教育康复部刘璐老师团队带领，通过音乐游戏、道具制作、戏剧展演等一系列的环节设置，增强儿童团队协作、人际交往技巧和能力。

8月1日下午，结营仪式上，山东省康复医院院长助理李超致辞总结，并同病痛挑战基金会创始人王奕鸥女士共同为参营儿童颁发结营证书。

经过本次康复营活动，基金会将继续联动山东省康复医院等各方专业力量，一起推动罕见病全人康复理念落地生根，促进罕见病群体真正实现全人康复。相信在各方的共同努力下，随着多学科、跨专业、多领域合作的逐步推进，每一个罕见病孩子和他（她）的家庭都可以自由追梦，迎接充满挑战但丰富多彩的生活。

若您或您身边的罕见病病友及家属存在诊疗、康复、教育、就业等需求，欢迎与我们联系，我们将尽最大能力为病友服务。您可以拨打热线电话：4000408772转801、15510298772、13121298772、13161558772。