2022年8月6日，为了推动潍坊市罕见病防治工作，回应山东省罕见病诊疗协作网成员医院一般罕见病患者的诊疗和长期管理需求，帮助更多罕见病群体实现早诊早治、科学康复和用药可及，潍坊市妇幼保健院、北京病痛挑战公益基金会联合启动2022罕见病综合服务行动，并设立罕见病关爱之家、罕见病诊疗康复中心暨病痛挑战罕见病综合服务中心，建立起以患者为中心的联动机制。

潍坊市妇幼保健院党委副书记、院长王红波与北京病痛挑战公益基金会副理事长王奕鸥为“潍坊市妇幼保健院罕见病诊疗康复中心暨病痛挑战罕见病综合服务中心”（以下简称服务中心）揭牌，潍坊市儿童医院副院长、潍坊市妇幼保健院儿童康复科主任岳保珠与患儿家长代表为“罕见病关爱之家”揭牌。

服务中心的设立旨在为罕见病患者提供医疗信息、直接援助、疾病管理知识、家庭支持、康复指导等服务，从而搭建罕见病患者综合服务体系，携手打造罕见病综合服务行动山东样板。

除此之外，为了更好的支持潍坊及周围地区罕见病病友更好的治疗和康复，2022年8月6日下午，由潍坊市妇幼保健院院、北京病痛挑战公益基金会主办，北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心、瓷娃娃罕见病关爱中心联合支持的潍坊市妇幼保健院罕见病多学科义诊活动成功举办。

本次活动特别邀请山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科主任王延宙和安徽东南外科医院执行院长胡大勇莅临指导支持，两位医学专家与潍坊市妇幼保健院儿童康复科、潍坊市儿童医院副院长岳保珠团队组成义诊团队，为20位罕见病病友提供义诊和康复指导支持。

本次义诊还得到了阿里巴巴公益XIN益佰计划和深圳壹基金公益基金会的大力支持，为本次活动提供多学科义诊检查费和康复指导费用支持，帮助罕见病病友得到一个科学的治疗和康复意见。

欢迎大家持续关注潍坊市妇幼保健院罕见病关爱之家、罕见病诊疗康复中心暨病痛挑战罕见病综合服务中心，疾病罕见，但我们的爱不罕见，如您有需要服务支持可直接扫描下方二维码进行预约，或致电病痛挑战基金会服务热线进行电话咨询与预约！

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