——“收到了，激动的心情无以言表，两位老师离去的背影特别伟岸！”

——“我们这么小的群体，被尊重，被重视，被关心，真的莫大的感激！”

为了上海急需特食的10位罕见病患儿，在病痛挑战基金会、MMA&PA之家、圣元集团圣桐营养、阿里巴巴、菜鸟、阿里健康和多位爱心人士的合力协作下，4月17日，10箱“救命特食”在北京出发，4月18日下午，全部送达10个家庭。

24小时，1300公里，3座城市，4次转运，这场爱心接力，在所有参与者和患儿家庭的喜悦中，圆满完成！

刻不容缓的“断粮”危机

3月下旬，随着新冠肺炎疫情在全国多地散发、频发，专注支持罕见病群体的病痛挑战基金会紧急开通“新冠疫情罕见病家人援助通道”，协调各方，努力为受疫情影响而断药、陷入困境的罕见病家庭提供支持。截至4月16日，共收到139位病友求助，其中罕见病病友108位，已为61位病友解决了求助问题。

4月16日，在为上海病友提供紧急援助时，病痛挑战基金会了解到，有一群甲基丙二酸血症（MMA）、丙酸血症（PA）的患儿家庭急需一款特殊医学用途配方食品，如果停用，患儿将有生命危险。

这两种疾病均位列国家《第一批罕见病目录》内，普通蛋白质对这群孩子来说，某种意义上是“毒药”，摄入体内后，因其无法代谢甲基丙二酸或丙酸，一旦在体内积累，会导致不可逆的智力和运动发育迟缓、倒退，并且容易发生严重酸中毒，致死率高。

因此，患儿在用药辅助代谢的同时，必须食用特殊医学用途配方食品（FSMP）、严格控制饮食，方可健康发育。这类不含异亮氨酸、缬氨酸、苏氨酸和蛋氨酸的特殊配方粉，一旦断供，患儿轻则发育迟缓或倒退，重则可能因为任何一点小诱因发生危象、致死致残。

而此刻在上海的10个甲基丙二酸血症、丙酸血症患儿家庭，因为“断粮”，已经有患儿出现危象症状，命悬一线，刻不容缓。

一呼百应的爱心汇聚

4月16日，病痛挑战基金会在核实求助后，于多平台发布了求助信息，希望可以协助联系相关特食奶粉的供应渠道。

（病痛挑战基金会创始人王奕鸥在微博求助）

好消息迅速传来，在多位爱心人士的协助下，病痛挑战基金会迅速联系到了生产厂商圣元集团，圣桐营养迅速调剂出10箱60罐相应特食，爱心捐赠给上海急需特食“救命”的10个家庭。

下一个挑战，就是物流，与时间赛跑的物流。“断粮”的孩子们一刻都不能多等，而因为疫情原因，又难以迅速运送物资进上海。家长们在病友群里焦虑又无奈：“一个宝宝已经出现症状，等不了那么久了，最晚要在两天内送达。”

16日下午，几乎在确认捐赠的同时，病痛挑战基金会联系了阿里健康团队，在其协调下，菜鸟物流迅速确认可以支持本次配送任务。当晚，一个“人肉接力配送”方案确定：病痛挑战基金会和阿里健康在接收特食后，先坐高铁从北京至南京，然后通过菜鸟由南京送往上海，并在上海配送至各个家庭手中。

（打包好的“救命”特食）

一刻不歇的温暖接力

17日，病痛挑战基金会秘书长马滔和阿里健康的伙伴，来到北京圣元集团总部，由圣桐营养调剂好的60罐特食已经装好箱，确认无误后由马滔等接收。

作为“第一棒”，病痛挑战基金会、阿里健康的团队15时携带特食踏上由北京至南京的高铁，开始了这场爱心运送之旅；

17日18点24分，特食抵达南京南站，此时菜鸟相关工作人员已提前一个半小时等候，不到30分钟完成交接装车，驶向南京菜鸟仓；

19点37分，南京菜鸟仓收到特食后装车完毕，物流车启程开往上海；

甲基丙二酸血症、丙酸血症的病友家庭，也通过病痛挑战基金会在群里的“直播”，时刻关注着奶粉转运动态，17日22点左右，在得知奶粉已经进入上海地界，大家一阵欢呼：

“这几天因为奶粉的事着急得睡不着觉，现在终于安心了。”

“司机师傅慢点开，也注意休息！”

4月18日凌晨1点，这辆物流车抵达上海菜鸟嘉定仓，工作人员已经提前两个小时做好了消杀、入库流程准备，连夜将10箱特食装上配送车辆，配送司机为了节省时间，当天晚上在车上睡了一夜。

4月18日早上6点，配送车辆开往市区，8点30分，第一个患儿接到奶粉，14点50分，所有求助患儿家庭接到奶粉。

从奶粉上路到配送完毕，不到24小时。

抗疫助罕，愿爱延续

抗疫助“罕”，守“沪”生命，感谢第一时间牵线搭桥的热心伙伴们，感谢圣元集团圣桐营养第一时间的协调与爱心捐赠，感谢阿里巴巴、菜鸟、阿里健康等排除万难打通物流的果决行动。

24小时，1300公里，3座城市，4次转运，这场爱心接力跑赢了时间，跑赢了病痛，等来了罕见病患儿重新绽放的笑容。

（来自受助患儿家庭的反馈）

所有人的期盼，只有一个：让患儿不再“断粮”，让每一个“小群体”的需求被看见、被回应，让每一个身处其中的人，都能因为这些温暖和关注而感到希望。

病痛挑战基金会（ICF）长期致力于罕见病群体的全方位支持，开展面向病友的医疗援助、综合服务，并通过行业推动、社会倡导、政策推动，为罕见病群体建设平等、受尊重的社会环境。ICF期待，这次爱心接力能成为多方合力支持罕见病群体的缩影，更多罕见病群体的需求能够得到关注与支持，延续这份温暖，让爱不罕见！

附-疾病介绍

甲基丙二酸血症（MMA）、丙酸血症（PA）均位列国家《第一批罕见病目录》内，是罕见的常染色体隐性遗传病，大多发于新生儿。因为遗传原因造成甲基丙二酸/丙酸在体内积累，会引起神经、肝脏、肾脏、骨髓等多系统损伤，危及患者生命。

得了这种罕见病，必须通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方粉、严格控制饮食，可维持身体发育。如果不及时干预，将导致不可逆的智力发育和运动发育迟缓、落后和倒退，呕吐、肌张力低下、脱水、昏迷和惊厥等，尤其伴有严重酸中毒、高乳酸血症和高氨血症，致死率高。

用于甲基丙二酸血症和丙酸血症的特殊医学用途配方食品（是一类不含异亮氨酸、缬氨酸、苏氨酸和蛋氨酸的特殊配方奶粉或蛋白粉），是这类患儿维持生命的食粮，一旦断供，患者轻则发育迟缓或倒退，重则可能因为任何一点小诱因发生危象、致死致残。