ICF联合罕见病社群、组织、媒体、伙伴机构等，发起类似“冰桶挑战”的公众参与活动，以视频、图文、漫画等形式传播罕见病病友故事，让公众了解罕见病知识和病友的真实面貌，消除误解和偏见，共同营造多元共融、平等尊重的社会环境。

“生而不凡·倡导计划”

2017年2月28日，病痛挑战基金会主办的“生而不凡—2017罕见病创新解决计划启动会”成功举办，宣告启动“生而不凡·罕见病传播计划”。计划将以短视频、漫画、图文故事等方式，跳出疾病视角，以分享罕见病群体的生命故事为主，通过自媒体平台和广泛的媒体合作对外传播，倡导公众了解罕见病群体的真实面貌和罕见病的基本知识，消除标签化的误解，支持罕见病群体的行动。用故事诉说罕见，用影像记录不凡。截至2022年8月30日已上线50多部作品，总阅读量逾7000万。

2017年3月，“生而不凡·罕见病传播计划”的“罕见病暖心科普”系列漫画第一期发布，此后从每月一期发展到每两周一期，该系列由病痛挑战基金会与基因科普公益项目“豌豆Sir”合作出品，通过趣味漫画展示罕见病病友故事，附有罕见病知识的科普图解，希望公众通过漫画、图文认知罕见病、了解罕见病群体。2020年起，病痛挑战基金会推出“罕熊说”系列漫画，科普罕见病的发病机制、典型症状、治疗方法等，推动公众的罕见病认知和患者的科学诊断、治疗。截至2022年8月30日，共制作发布80期漫画作品，各平台总观看量逾1000万人次。

生而不凡·艺术发声计划

基金会在多年工作中，看到艺术对病友的改变有着不可替代的作用，同时艺术也是最具包容性链接社会公众的方式。“生而不凡·艺术发声”计划，通过艺术互动的形式，多元呈现罕见病群体的真实现状，倡导公众关注罕见病群体面临的迫切问题。

艺术发声计划包括但不限于：8772乐队、演讲特训营、艺术创作工作坊、共生舞工作坊等，以丰富多元的艺术形式，充分调动病友和病友组织的积极性和潜能，并通过所产出的音乐、舞蹈、舞台剧、演讲等公共艺术作品，进行生命教育，深度链接公众。

罕见病公众倡导计划

每年2月的最后一天为国际罕见病日。病痛挑战基金会在国际罕见病日前后联合各罕见病病友组织、政府、医院、媒体、公众进行线上线下一系列倡导和互动参与活动，如罕见病调研报告发布、研讨会、罕见病线下科普倡导、影展、纪录片展、大型融合艺术节、线上互动传播等。旨在呼吁社会各界了解、关注、支持罕见病，共同创造对罕见病群体友好的社会环境和支持体系。