每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年恰逢每四年才出现一次的2月29日，也同样是风靡全球的“冰桶挑战”落地中国十周年的年份。病痛挑战基金会联合多方伙伴发起系列活动，一起来看看，整个2月我们都做了什么吧！
发布罕见病科普漫画，招募议题活动伙伴
2024年国际罕见病日期间，我们重磅推出罕见病科普条漫《一图知罕 | 国际罕见病日这天，想让你了解的十件事》，联合人民日报健康客户端、凤凰网健康、果壳病人等媒体及平台传播，全网阅读量10w+。希望可以通过这篇漫画让更多人了解罕见病，一起共建一个对罕见病人士包容、平等、尊重的社会环境。
发布《和罕熊一起呐罕——罕见病议题活动设计指南1.0》，为希望了解如何参与到罕见病议题中来，如何以自身的力量支持到罕见病患者的伙伴提供指导。手册正在火热申领中，扫描下方二维码即可下载：
梳理罕见病行业发展脉络，聚焦2024趋势
2月28日，北京病痛挑战公益基金会与弗若斯特沙利文与联合发布《2024中国罕见病行业趋势观察报告》。
《报告》旨在回顾梳理中国2023年罕见病在政策保障、诊断治疗、特医食品、药物研发、投资并购、发展展望等领域的新进展，全面概述这一领域在2023年取得的进步以及面对的行业挑战，并对中国罕见病综合服务体系提出展望，为社会各界提供行业全景概览。
同时，我们梳理了罕见病领域十年来的行业事件，希望为大家呈现其中的变迁和发展，篇幅有限，仅列举部分。
联合多家媒体平台，共同为爱呐“罕”
和腾讯公益、泡泡家园推出罕见病人物纪录片《我要你平凡》。这是一部聚焦罕见病患儿和家长的全景式纪录片，真实呈现罕见病群体的现实境遇和强大的生命力，呼吁社会各界力量改善他们的用药难题。
和阿里巴巴公益、阿里健康公益联合举办“一切只为你”Sing For Rare罕见病公益主题音乐会，由罕见病和残障伙伴组成的8772乐队参与演出。活动现场还举办了【关注】罕见病主题摄影展，国家医保局医药服务管理司原司长熊先军先生花了一年时间拍摄了100种罕见病的100位病友，此次展出部分作品。
和新浪微公益共同发起#罕见病守护计划# 系列主题活动，邀请广大网友一起#参与ta们的十件小事# ，科普罕见病知识，阅读量超271.3万；联合头条新闻、新浪微公益，以“冰桶挑战十周年：改变与希望”为主题举办故事分享会，直播观看量超3.2万。
和为你读诗、凤凰网公益推出罕见病日特别音频节目，独立音乐人陈鸿宇为大家朗读词作人箫陌写给渐冻症病友的诗篇《冰封的星》，超10万人收听了本期节目。
此外，我们还联合吕朝直播间、大象新闻、不是美术馆、字节跳动公益、京东公益、水滴公益、轻松公益、小快克感冒药，以及多家媒体平台推出系列活动和报道，一起呐“罕”发声！
回应患者需求
今年罕见病日期间，我们联合了山东第一医科大学附属省立医院、上海交通大学医学院附属新华医院、广州市妇女儿童医疗中心、吉林大学第一医院、佛山市妇幼保健院、济南市第二妇幼保健院、潍坊市妇幼保健院、香港大学深圳医院、临河区第三人民医院等多地医院举办多场医患交流会和学术研讨会。
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华中科技大学同济医学院附属协和医院医患交流会暨多学科义诊活动
山东第一医科大学附属省立医院2024国际罕见病日多学科学术交流会暨义诊活动
佛山市妇幼保健院新城院区儿科门诊开展了罕见病家庭座谈会&多学科义诊活动
