“孩子只是肚子有点大，怎么就成了绝症？”

“不停打嗝的毛病，怎么就突然瘫痪了？”

“什么！还有永远长不大的病？”

“有一系列疾病需要终生食用特殊医学用途配方食品，美味的鱼、蛋、奶对于他们更像是毒药”

……

漫漫确诊路，有的患者要走上10年、20年、30年，最后确诊时，可能只需要医生一句话、一次检查，曾经无数个不眠之夜的痛苦也许就能解决，遗憾的是，许多患者在这一刻，已经错过了最佳治疗时机。

如果症状出现时，不论患者还是医生，意识到“可能是这个方向的疾病，做一下相关检查”，或许就不会出现许多无法挽回的悲剧。但让公众关注“病”，并不容易，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿童罕见病诊治中心、北京病痛挑战公益基金会，一直探索用丰富多彩的形式，讲述病友故事、科普疾病知识，力求让罕见病不再难以诊断。

用漫画去展现疾病的病因、病理、典型症状，难点在于如何把握知识性与趣味性的平衡。罕见病专业医务工作者+媒体宣传工作者结合，医学专业知识+科普语言编辑加工+新媒体推广宣传，将专业性强/较抽象的罕见病医学专业知识，以通俗易懂的科普语言传递给社会公众，保证科学性/权威性+通俗性/趣味性，提高罕见病医学知识的理解力和接受度。 

上海市儿童罕见病诊治中心的各位专家，对“漫”说罕见病报以深刻的理解和支持，在病痛挑战基金会创作团队提出的构思之上，又能予以严谨的医学指导，对作品字斟句酌、精益求精。

目前，这一漫画科普罕见病系列已经出品了近30期。本次《漫画罕见病》收录了其中25期，那一个个看起来陌生、晦涩的疾病名称，其实离我们并不遥远，只要有生命的传承，就可能有罕见病的发生。欢迎跟随病痛挑战基金会科普大使“罕熊”，走进就在你身边的“罕见世界”，感受并不罕见的生命力量。

漫画罕见病

ISBN：978-7-117-35602-2

主编：蔡威，张惠文

定价：68元

出版社：人民卫生出版社

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