11月26日晚19:00，2022第四届罕见病合作交流会重磅环节之一——“Never Rare”罕见病多元共创益演通过病痛挑战基金会视频号、凤凰网公益、新浪健康、医学界等十余个平台同步直播，全网观看量逾150万，为这个冬夜带来一份温度和力量。

在这场独一无二的演出中，由罕见病病友、医生、志愿者等不同领域的伙伴，在现场或线上，联袂奉上了形式多样、精彩纷呈的演出。

一个个惊喜不断的节目，一次次刷新着观众对“罕见病患者”这几个的定义，让大众直观立体地感受到今年的会议主题——“多元共建，重塑罕见”。

开场第一组嘉宾是由淋巴管肌瘤病友和志愿者组成的蓝梅阿卡贝拉人声乐团，《外婆的澎湖湾》、《奉献》、《蓝色的约定》三首无伴奏纯人声歌曲悠扬动听。

淋巴管肌瘤病会影响病友的呼吸功能，但乐队成员们用队服上“我要呼吸”四个大字和有力的歌声，表达出“命运不让我呼吸，我就用力歌唱”的态度。

民乐演奏《战台风》+《十面埋伏》的表演者身份多元：一位是病痛挑战基金会资深志愿者，13岁的许力扬；一位是做过律师工作，目前在从事遗传科研工作的 Ehlers-Danlos 综合征病友徐可欣。

她们的演出同样多元：一位在舞台上弹古筝，一位在线上奏琵琶。行云流水、铿锵有力的琴声令人大饱耳福。

脊髓性肌萎缩症（SMA）病友付宇慧和龚旻这一对小朋友与大朋友的组合，带来了《大鱼》、《花开的北方草原》、《Jambalaya》三首歌曲。

8岁的慧慧说喜欢唱歌是因为可以锻炼肺活量，也可以给别人带去快乐、帮助他们缓解烦恼。龚旻在SMA病友组织工作，近年来，在政府、医生、药企、媒体各方帮助下，病友们已经药有所保，他希望未来病友们可以在学校上学、在社会工作，拥有更有尊严和完整的生活。

由不同病种的罕见病女孩组成的希有女孩乐团演绎了《飞云之下》、《这世界不会轻易崩塌》两首歌曲。

在现场连线中，乐团发起人林慧说，“希有”这个名字传达了她们的心声：我们很稀有，但不代表没有希望、不够珍稀。我们想用歌声告诉大家，我们有光芒、充满魅力，我们会有未来、有希望！

盛装出席的北京大学医学部侨联合唱团，从三尺讲台来到益演舞台。《同桌的你》和《在希望的田野上》两首合唱曲目，让人忽而回到青葱岁月，忽而来到乡野自然。

从前，病友们常说“会看罕见病的医生，比罕见病患者还罕见”，但如今已有越来越多的医生、专家在关注罕见病、关爱罕见病群体，令人倍受鼓舞。

白化病病友苏悦和视障伙伴潘吉用声音演播方式，带来大家耳熟能详的《射雕英雄传》经典片段“郭靖初见黄贤弟”，两个人充满磁性的声音听得大家如临其境，如痴如醉。

苏悦和潘吉也是病痛挑战基金会“声声不息声音计划”公益项目的学员。在毕业演出之后，潘吉获得了一家公司的签约机会，苏悦也越来越喜欢留意和模仿不同的声音。在声音的世界中，他们还将探索无限可能性。

当罕见病遇见脱口秀，会产生什么神奇的化学反应呢？脱髓鞘病友毛毛带来的“MAOMAO' s Rare Roast”用一个个幽默诙谐、妙趣横生的段子，表达了一个罕见病病友在生活中遇到的喜怒哀乐。

是调侃也是呼吁，有吐槽亦有思考。一时间直播间里飘满了“哈哈哈哈哈哈哈”、“脑洞好大”、“深有共鸣”的弹幕。

演出最后，由罕见病病友、残障伙伴组成的8772乐队在一片期待之声中登台，带来《呐罕》、《拥抱》、《从不罕见》等五首原创歌曲。

“人生无常 相守太难 拥抱就是永恒的陪伴/值得期盼 还有明天 拥抱就是不变的信念/拥抱就是所有的答案……”充满力量的歌声将整场演出推向高潮，呈现了不凡生命的真实样貌，也让散落各地的人们在云端完成了最温暖的拥抱。

“我看到罕见病病友对生命的渴望，与疾病作斗争的精神”、“希望所有病友求医之路不再荆棘密布”、“呼吁更多朋友和我一起为不凡生命‘呐罕’！”

整场演出中还穿插播放了来自政府、医生、企业、月捐人等各界伙伴代表特地录制的视频，传递他们对罕见病群体的祝福和支持，一句句真挚而充满力量的话语让这个冬夜更加温暖。

一场由罕见病群体主导的演出，是每一届罕见病合作交流的保留环节。病友们用艺术的方式发声，表达了对生命的热爱，对美好的追求，也让大众感受到每一个罕见生命的独特价值。

希望未来，各界伙伴继续携手同行，为罕见病群体拥有更好的未来而一起努力！而这，也是我们跨越时空阻隔，相聚在一起的原因。