2026-03-12 10:51:13

2026两会观察：超12位代表委员建言，全维度推动罕见病制度完善

2026-03-02 12:27:40

在这场开放麦里，看见“罕见”，不止“罕见”

2026-02-28 12:00:00

病痛挑战基金会，十年再出发

2026-02-27 16:30:17

《2026罕见病行业趋势观察报告》正式发布，欢迎下载！

2025-11-14 09:44:23

会议通知 | 2025年度“聚精汇神之遇见罕见病”系列活动暨神经肌肉病理诊断和神经肌肉病及电生理诊断培训班

2025-10-28 10:39:18

域外经验 | 国际罕见病社群倡议参考原则

2025-09-01 12:22:33

2024年报发布｜让患者走向台前，从被动到共生

2025-07-08 11:51:05

项目公告 | “友”爱相助—血友病慈善援助项目启动

2025-06-28 16:27:40

《看得见的爱与责任：特医食品使用与罕见病患者家庭的照护之路》报告简介

2025-03-20 18:07:07

项目公告 罕见病医疗援助工程特许药械专项—“武”先守护患者关爱计划

2025-02-28 16:22:10

《2025中国罕见病行业趋势观察报告》发布，欢迎大家申领

2025-02-27 16:08:50

《患者参与罕见病药物研发指引》发布：系统赋能国内患者，从这里开始