近年来，各大城市兴起的城市定制型商业健康保险（普惠型商业补充健康保险）——普惠险，在罕见病多层次保障中的参与受到了越来越多的关注。
近期，北京病痛挑战公益基金会联合南开大学卫生经济与医疗保障研究中心推出了《普惠型商业补充健康保险参与罕见病多层次保障研究报告》，该报告对涉及罕见病保障62款普惠险产品进行指数测算，呈现了普惠险产品在保障性和可持续性方面的整体能力。
但研究团队在对大部分在售的普惠险产品进行筛选时，发现仍然有一部分普惠险在免责条款和既往症中对罕见病保障做出限制。本文将对在售的82款对罕见病保障存在不同程度限制的普惠险产品进行分析，并附以案例说明普惠险保障罕见病的限制条件。
普惠型商业补充健康保险保障罕见病的局限性分析
黄正伟
一、82款产品的基本情况分析
如图1所示，本文对82款对罕见病有保障限制的普惠险产品进行分析，其中江苏和广东的普惠险产品最多，分别有13和12款，福建、四川、湖南分别有8、7、6款，辽宁和河南均有5款，浙江、江西、广西、宁夏均有3款，北京、天津、山东、安徽、湖北均有2款，河北、吉林、黑龙江、云南各有1款。
有这三类限制条件的普惠险将拒保罕见病
1.免责条款中对罕见病、遗传性疾病、基因型疾病免责，即普惠险产品对罕见病、遗传性疾病、基因型疾病不予理赔，详见案例一；
2.既往症规定中对所有罕见病免责，即在参保年份之前确诊的全部罕见病所产生的医疗费用不予理赔，但在参保年份中首次确诊的罕见病所产生的医疗费用给予部分报销，详见案例二；
3.既往症规定中对部分罕见病免责，即在参保年份之前确诊的部分规定罕见病所产生的医疗费用不予理赔，但在参保年份中首次确诊的罕见病所产生的医疗费用给予部分报销，详见案例三。
拒保罕见病案例一：北京普惠健康保
针对免责条款中对罕见病、遗传性疾病、基因型疾病免责情况示例
产品简介:“北京普惠健康保”是专为北京医保参保人定制，紧密衔接基本医疗保险的一款普惠的商业健康保险产品，旨在满足人民群众多样化的医疗保障需求，进一步提高广大北京医保参保人员应对高额医疗费用负担的能力，是北京多层次医疗保障体系的重要组成部分。该产品由北京市医疗保障局、北京市金融监管局共同指导，由北京银保监局负责监督。
产品概要
1. 投保范围：本保险的被保险人限北京市基本医疗保险在保状态的参保人员，包括城镇职工医疗保险参保人员、城乡居民医疗保险参保人员。对于由北京市医疗保障局管理的征地超转、医疗照顾、离休及军休参保人员，也可参保，但仅承担医保外责任及特药责任，不承担医保内责任。
2. 投保年龄：不受限制
3. 健康状况：免体检，特定既往症可承保可赔付
4. 等待期：无等待期
5. 保险期间：一年
6. 保险费：195元/人/年
7. 保障概要
责任免除
其中涉及罕见病的条款是：
因下列情形之一，导致被保险人支出医疗费用的，保险人不承担给付保险金责任：“6、遗传性疾病（见释义），先天性畸形、变形或染色体异常（见释义）”
遗传性疾病释义：指生殖细胞或受精卵的遗传物质（染色体和基因）发生突变或畸变所引起的疾病，通常具有由亲代传至后代的垂直传递的特征；
先天畸形、变形或染色体异常释义：指被保险人出生时就具有的畸形、变形或染色体异常。先天性畸形、变形和染色体异常依照世界卫生组织《疾病和有关健康问题的国际统计分类》第十次修订版（ICD-10）确定。
总 结
可以看出，虽然“北京普惠健康保”总保额较高（最高赔付300万元）、保障范围较广（医保内责任、医保外责任、特药责任）、特定既往症人群可保可付（降低给付比例），但由于对遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常疾病不予赔付，而根据全球最大的罕见病数据库Orphanet在2019年对6172种罕见病的统计发现，71.9%的罕见病与基因有关[1]，“北京普惠健康保”对罕见病的保障大打折扣，难以发挥其对大部分罕见病的补充保障。
拒保罕见病案例二：厦门惠民保（包括基础款和尊享版）
针对既往症规定中对所有罕见病免责情况示例
保障概要
既往症相关保障责任说明
1. 目录内住院医疗保险金：目录内住院医疗责任不承担被保险人首次参保厦门惠民保保单生效前已经明确确诊的下述三大类疾病或其并发症所导致在保险期间内发生的相关医疗费用。确诊优先以首个有诊断的相关检查的检查时间如穿刺日期、手术取材日、影像学检查日为认定时间；其次以确诊该疾病的首就诊日为认定时间：
其中涉及罕见病的为第三类：“（3）先天性疾病（遗传性疾病，先天性畸形、变形或染色体异常）”
2. 特定药品医疗保险金：特定药品医疗责任不承担被保险人首次参保厦门惠民保保单生效前已经明确确诊的本产品特定高额药品目录中所列的对应限定疾病及限定适应症的治疗用药费用。
责任免除
其中涉及罕见病的条款是：
1. 目录内住院医疗责任（保障责任一）免除的下列任一情形：“（3）先天性疾病（遗传性疾病，先天性畸形、变形或染色体异常）”
2. 特定药品医疗保险金（保障责任二）责任免除的下列任一情形：“（7）先天性疾病（遗传性疾病，先天性畸形、变形或染色体异常）”
总 结
可以看出，“厦门惠民保”虽然在《特定高额药品目录》中把7种罕见病纳入保障范围，但在目录内住院医疗责任和特定药品医疗保险金既往症相关规定、免责条款中均规定了先天性疾病不予赔付，说明即使参保人在参保年份首次确诊先天性罕见疾病，但厦门惠民保仍对相关罕见病产生的医疗费用不予报销。
拒保罕见病案例三：津城保
针对既往症规定中对部分罕见病免责情况示例
保障概要
特别约定
其中涉及罕见病的条款是：
1. 若被保险人在保险合同生效日前已患如下一种或多种重大疾病及其并发症，并因此导致医保范围内医疗费用保险责任发生的，保险公司不承担保险金给付责任：
（1）恶性肿瘤（白血病、淋巴瘤）；
（2）肾功能不全、肝硬化、肝功能不全；
（4）缺血性心脏病（含冠心病、心肌梗死）、慢性心功能不全（心功能三级及以上）；
（5）其他疾病：系统性红斑狼疮、再生障碍性贫血、溃疡性结肠炎、重大器官移植、植物人状态、HIV感染。
2. 若被保险人在保险合同生效日前已患如下一种或多种重大疾病及其并发症，并因此导致特定高额药品费用责任发生的，保险公司不承担保险金给付责任：
（1）恶性肿瘤（白血病、淋巴瘤）；
（2）罕见病：纯合子型家族性高胆固醇血症、高苯丙氨酸血症、转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病。
《津城保特定高额药品目录》中3种罕见病药物
总 结
可以看出，虽然“津城保”在免责条款、“医保范围内医疗费用保险责任”的既往症规定中没有对先天性疾病进行相关保障限制，说明“津城保”可以对医保范围内的罕见病药品费用进行保障，但即使《津城保特定高额药品目录》将3种罕见病药物纳入，但根据“特定高额药品费用”的既往症规定，如这3种罕见病患者在保险合同生效日前确诊，在参保年份产生的高额药品费用仍然不予赔付。
虽然本文只选取了3款普惠险产品进行例证，但对罕见病保障存在限制的普惠险产品数量并不在少数。
如表1和图2所示，根据前文所述标准对纳入普惠险进行分类，“免责条款中对罕见病、遗传性疾病、基因型疾病免责”有44款，占53.7%；“既往症规定中对所有罕见病免责”有20款，占24.4%；“既往症规定中对部分罕见病免责”有18款，占22.0%。
2022年南开大学卫生经济与医疗保障研究中心和北京病痛挑战公益基金会共同发布的《普惠型商业补充健康保险参与罕见病多层次保障研究报告》指出，免责条款中对“罕见病、遗传性疾病、基因型疾病”免责、对既往症中的所有或部分罕见病免责的相关规定直接影响了药品费用的理赔，难言对罕见病患者“友好”。
因此，建议充分发挥保险精算技术，在保证基金稳定持续经营的基础上，适当放宽既往症的限制，优化免责条款的设置，去除免责条款和既往症中对罕见病保障的限制[2]。
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本文撰稿：黄正伟
北京中医药大学社会医学与卫生事业管理专业硕士，病痛挑战基金会研究员。主要研究领域为罕见病相关的卫生服务和卫生政策研究。曾在SCI国际期刊发表多篇论文；担任Orphanet Journal of Rare Diseases、Scientific Reports期刊的审稿人。
参考文献：
[1] Orphanet. (2012). About Rare Diseases. Retrieved from https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=EN
APEC. (2018). Action Plan on Rare Diseases.
[2] 南开大学卫生经济与医疗保障研究中心&北京病痛挑战公益基金会.普惠型商业补充健康保险参与罕见病多层次保障研究报告[M].2022
