我国罕见病患者组织发展起步相对较晚,大部分患者组织缺乏稳定的运营团队和持续的专业赋能,受此影响,由于组织运营经验不足、项目执行不规范、行业资源有限等因素,发展中的患者组织很难获取外部资源支持。与此同时,罕见病群体受到全社会的关注度却越来越高,患者组织和政府、企业、科研单位、医疗机构、媒体等行业相关方关系日益紧密,整个罕见病行业对患者组织的专业性和运营管理能力提出了更高的要求和期待。
病痛挑战基金会成立之初便开始探索如何有效助力罕见病患者组织成长,为患者组织赋能。前后陪伴近百家罕见病患者组织经历创立、聚合、规范化、成熟、再发展亦或衰退的不同阶段。为了让患者组织在外部环境快速变化的当下,整合更多资源和发现更多可能性,利用自身优势,用最有效的方法去解决社群痛点问题, 摆脱“没人”“没钱”“不专业”的标签和偏见,病痛挑战基金会特发起“Supp4Rare(为罕助力)-罕见病患者组织资助计划”。
本项目通过为患者组织提供小额项目资金和行政资金支持,希望激发罕见病社群源动力,推动单病种社群问题的解决和行业的协同前进,助力中国罕见病患者组织可持续发展,本项目同时得到了腾讯公益慈善基金会、南都公益基金会发起的“千百计划 | 百个项目(第一期)资助计划”支持。
项目目标:
1.通过支持国内罕见病患者组织具有创新性及可持续的理念和行动,提升公众及行业对患者群体的理解和认知;
2.发展潜在的社群中坚力量,激发其内在改变促进外在行动力的提升,用榜样力量带动社群活力;
3.聚焦患者社群在问题识别、项目策划、动员参与等主要工作环节的不足,增强组织解决问题的能力。