罕见骨骼疾病是一类主要累及骨骼系统的罕见遗传性疾病,具有较高的致残和致畸率,常见的罕见骨病有成骨不全症、低磷性佝偻病、软骨发育不全等,大多数罕见骨病没有有效的治疗药物,因此正确的诊断对于预知疾病进程、并发症与疾病的确诊至为重要。
自2018年起,病痛挑战基金会发起罕见骨病患者社群支持计划,支持罕见骨病患者社群的孵化和发展,2020年病痛挑战基金会支持低磷性佝偻病社群成立低磷性佝偻病患者关爱之家,启动磷聚力量-低磷性佝偻病患者关爱项目,通过开展多期医患交流会、科普漫画、纪实短片等系列活动,宣教医疗康复知识,帮助病友建立科学的疾病认知,倡导公众了解、关爱病友群体。
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