关于脱髓鞘疾病

人的神经就像电线，包裹在神经外层的髓磷脂就像绝缘层一样起到保护和维持神经功能正常传导的功能。当其自身免疫系统攻击时，髓鞘会脱落，阻碍神经功能的正常传导，可能出现疼痛、四肢无力、麻木、视力下降等症状，导致脱髓鞘疾病，主要包括多发性硬化（简称MS）及视神经脊髓炎（简称NMOSD）。脱髓鞘疾病高发于20-40岁的青年人，易导致因病致残、因病致贫等问题的发生。

2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化（第76）、视神经脊髓炎（第81）被收录其中。

关于脱髓鞘项目组

病痛挑战基金会脱髓鞘项目组正是为了解决脱髓鞘病友面临的问题及挑战，成立于2018年2月，致力于解决多发性硬化、视神经脊髓炎等脱髓鞘群体的医疗可及性问题，改善脱髓鞘群体的心理及生活质量。始终坚持为病友们提供最靠谱、最客观的脱髓鞘疾病资讯。开设有微信公众号脱髓鞘碎碎念、小程序脱髓鞘病友家园。

2019-2020年，连续两年开展多发性硬化协力营项目，全国近百人次多发性硬化骨干病友参与培训，在个人成长、社会视野和公益行动等方面进行学习，提高多发性硬化病友解决自身问题的能力，帮助他们更好地认识自我、接纳疾病、与病共处，打破思维局限，学习公益倡导方法、践行公益倡导理念，维护多发性硬化群体权益，早日实现药物可及、医疗可及。

2020年，发起首个525 NMOSD患者关爱日，已连续三年举办患者关爱日系列公益活动，受益人次超过万余人。将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”，“5.25”谐音“我爱我”，选择这一天，意在鼓励NMOSD患者珍惜生命、珍爱自己，并倡导全社会关注、支持这一群体。每年世界多发性硬化日举办疾病纪念日科普活动。

2021年，举办2期脱髓鞘薪火营，80余位多发性硬化及视神经脊髓炎病友和家属参与，在增进疾病认知、提升社群能力、了解政策信息等方面展开交流、学习。2021年5月，开通国内首条罕见病心理热线——脱髓鞘心理热线，共有来自全国92个城市的561人次有效咨询，年度总服务时长为14351分钟。

拍摄多发性硬化、视神经脊髓炎病友微电影4部，拍摄1部多发性硬化原创歌曲MV，共有数万人次观看；每年世界多发性硬化日举办纪念及公众倡导活动。

工作内容介绍

>>病友调研
《2020罕见病患者综合社会调查报告》（以下简称《报告》）由中国罕见病联盟与北京协和医院共同发起，多发性硬化、视神经脊髓炎两个病种报告由病痛挑战基金会脱髓鞘项目组、MS与NMO病友会协作，香港中文大学负责实施调研。

>>病友赋能
2019年-2020年，病痛挑战基金会脱髓鞘项目组连续两年举办MS协力营、薪火营等活动，在个人成长、社会视野、公益行动、疾病知识等方面对多发性硬化病友及家属进行赋能培训。

>>病友故事
和关注脱髓鞘疾病的医生群体共同推动患者经验分享，以科学的视角讲述人、疾病、家庭、社群的故事，帮助患者群体了解疾病，坚定与疾病抗争的信心与决心，拥抱生活。
群体自我成长，悦纳自己，活出精彩人生。

>>疾病科普
2020年，疫情期间联合MS与NMO病友会开展22期线上直播课，为患者科普多发性硬化是什么、缓解期有哪些治疗选择及疫情期间MS患者的注意事项等疾病知识，覆盖近万人次病友，减少疾病误区。

>>公众倡导
我们用视频、漫画等形式向公众科普多发性硬化疾病知识，讲述病友故事。拍摄4部视神经脊髓炎主人公短片、绘制多发性硬化科普漫画1篇、视神经脊髓炎科普漫画3篇。拍摄多发性硬化主人公短片《让爱可及》2021年2月28日在微博@病痛挑战基金会 等平台正式发布，播放量逾67.8万人次，转发、评论、点赞逾9000人次。

>>政策推动

在面临药品退市、药品进入国家医保目录后的落地等关键时间节点，积极为患者发声，呼吁保障多发性硬化患者的用药权利及生命健康权。2019、2020年连续两年参加罕见病合作交流会，2019年7月6日，病痛挑战基金会脱髓鞘项目组负责人毛毛以多发性硬化的DMT药物为例分析了罕见病药物可及性的实际困难。2020年8月22日，病痛挑战基金会脱髓鞘项目组负责人、多发性硬化患者代表毛毛和北京协和医院神经病学系主任崔丽英、中国财政科学研究院副研究员朱坤、北海康成董事长及首席执行官薛群围绕政策落地的挑战与对策进行了深入分析。2020年11月28日上午，由北京病痛挑战公益基金会主办的首届多发性硬化诊疗与医疗保障专家研讨会在北京圆满举办。

>>心理支持
2021年国际罕见病日，开通国内收条罕见病心理热线——脱髓鞘心理热线（400 002 0229）。通过引进专业心理咨询服务团队，为脱髓鞘患者及照护者群体提供一条心理咨询热线，帮助在第一时间情绪疏导以及进行危机干预；定期安排专业心理知识公开课和群体心理咨询互动活动，帮助患者群体自我成长，悦纳自己，活出精彩人生。

脱髓鞘项目组联系方式：

微信公众号：脱髓鞘碎碎念

微博：@脱髓鞘碎碎念

微信小程序：脱髓鞘病友家园

联系电话：400-040-8772转803#