病痛挑战基金会罕见病综合服务中心由北京病痛挑战公益基金会发起，借助社会工作者资源链接和综合管理的优势，同医学专家、护士等形成罕见病协作团队，通过建立罕见病患者支持体系，为患者提供医疗信息、直接援助、疾病管理知识、家庭支持等服务，增进医患沟通，促进罕见病多学科诊疗服务和区域诊疗中心服务落地。
北京病痛挑战公益基金会在服务中不仅关注罕见病病友在疾病诊疗、康复方面所面临的种种困境，同时还十分关注病友及其家庭在与疾病长期共存过程中的心理变化及困境，同时致力于关注病友社交、教育、就业等事关生活质量的社会层面难题，并初步搭建起了以医疗资金援助、线下院内罕见病服务和线上罕见病资源中心三大板块相互衔接的综合服务体系，充分调动各种社会资源，努力为罕见病病友提供全方位解决方案，让每一位罕见病病友能够平等有尊严的快乐生活。
项目目标：
1.打造从院内到院外，从门诊到病房的特色，罕见病综合服务体系 ;
2.回应罕见病患者就医、就业、 就学和医疗可及的需求，最大程度提升患者生活质量 ;
3.促进罕见病多学科诊疗服务和区域诊疗中心服务落地;
4.促进公众对罕见病认知，构建对罕见病友好的社会支持体系。
数据成果：
截至2022年5月底，建成全国三个地区四个线下综合服务中心，初步搭建起罕见病资源中心一个，联动5个区域综合性医院、10约个单病种患者组织和服务机构和逾20+爱心企业搭建起病痛挑战罕见病联合行动网络，直接服务覆盖华北、东北、华东、华南，间接服务覆盖全国31个省市自治区。提供一对一个案服务、线下就医协助、医疗和政策信息咨询等综合服务支持超过15900余人次，提供教育、就业、康复直接支持累计超过5300人次。
