病痛挑战基金会成立之初便开始探索如何有效助力罕见病患者组织成长，我们在多年社群支持工作中，看到赋能赋权的工作方法对病友们有着不可替代的作用。2012年开创本项目，为患者组织赋能。如ICAN罕见病协力营、演讲特训营等。希望通过丰富多元的形式，充分调动病友和病友组织解决问题的主观能动性，培育积极社群骨干，支持其成为组织领导人。前后陆续陪伴近百家罕见病患者组织经历创立、聚合、规范化、成熟、再发展亦或衰退的不同阶段。通过为患者组织提供线上及线下赋能培训课程及日常督导，发现和支持社群内部领袖型人才和骨干，赋能其聚焦于社群需求和问题识别和发现，激发其内在改变促进行动力提升，从而带动社群解决问题能力的提升。最终实现单病种垂直领域社群问题的解决和行业的协同发展，助力中国罕见病患者组织的可持续发展。

I CAN协力营

【I CAN协力营】自2012年启动，面向罕见病、残障人士开展赋能培训，培养其成为支持社群伙伴的公益行动者，十年间，已有150余位罕见病、残障伙伴参与，涉及40多种疾病或障别，成为社群中的公益火种和行动者。每一届，从夏天到冬天的半年时间里，20位左右的罕见病和残障伙伴，将参加2-3次线下参与式工作坊、体验艺术，并被分成小组，进行罕见病或残障议题相关小组行动，每个小组都会有一位小组长，跟进组员的学习和成长。

【 I CAN协力营】通过参与式培训、实践、陪伴，培育和赋能这些青年人，不仅进行能力培训，同时注重人的成长和长期陪伴，让罕见病和残障青年们在多变的环境中对自己、关系、环境有深入的理解。

罕见病患者组织课程平台

病痛挑战基金会搭建线上赋能课程平台，累计为不少于60 家处于不同发展阶段的患者组织提供系列培训课程，涵盖机构建设与运营、建立对外合作、病友服务及社会宣传、罕见病组织间协作和发声、NGO组织领导力、患者组织角色与参与、国际罕见病资讯等内容。

与此同时，基于单病种的患者需求所设置的疾病知识科普讲座、保障政策解读、心理公开课等内容亦同步在课程平台上线，目前覆盖病种包括成骨不全症、低磷性佝偻病、神经母细胞瘤、肢端肥大症、神经纤维瘤病、面肩肱型肌营养不良、遗传性血管性水肿、脱髓鞘疾病等。

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