在志祥的记忆中，身为“瓷娃娃”（成骨不全症患者）的他经历过四五十次骨折，循环式的受伤，轮回式的养伤，伴随了他的童年和青少年时期。但这并没有使他变得“安分”，反而总是“不老实”地想要走出家里的一方小天地，出去看看世界。
2015年，一个“走出去”的机会出现了——瓷娃娃中心举办的“自立生活”项目正在招生。这个项目支持罕见病、残障群体获得独立自主的意识和能力，成为可以“自己选择、自己决定、自己负责”的人。
“到北京独自生活，和一群同样来自天南海北的罕见病、残障伙伴一起经历为期一年的学习”这对志祥的吸引力实在是太大了。但这个想法遭到了父母的强烈反对：你怎么独自坐车？你不会做饭怎么照顾自己？外面不安全骨折了怎么办……
其实，那时的志祥自己心里也没底：你连个城里都不敢自己去，现在就突然地去遥远的首都北京？你连客车都不能自己坐，走那么远危险系数有多大，会出什么结果？你做饭不好吃能凑合，可是买菜啥的上这上那，能做到吗……
但同时另一个声音也在他的心里渐渐清晰起来：这次非去不可，不然就一辈子别想有机会自主了！终于，志祥的坚持说服了父母，2015年，他只身来到了北京。
很快志祥发现，一个人摇着轮椅在北京并没有想象的那么艰难，和小伙伴们一起参加活动、游览园博园、体验做饭……一切都新奇而有趣。在一次对身体的康复评估中，康复专家的建议让志祥眼前一亮——“你要开始水疗，以保证脊柱不再侧弯以及纠正侧弯。”这唤醒了另一件他从儿时起就埋下的梦：游泳。
志祥东北农村的家附近没有江河湖海，只有舅舅家那里有一条大河。在他的童年记忆里，来到岸边便觉得闯入了一个漫天无边的水世界，让他先是敬畏，又无比惊喜。他深深地迷住了，每次离开，就期盼着回来。
后来在电视上看奥运会游泳比赛，他立刻想象自己在漫天的水里畅快地游、驰骋身体：“那一定很痛快！”但当视角转到现实，他又感觉：“这辈子，游泳和自己没有半毛钱关系吧。”
没想到康复专家告诉他，他不但可以游泳，这还是锻炼身体的好方法呢！蠢蠢欲动中，“自立生活”的游泳课程就来了，志祥别提有多激动。
可是那一次的游泳计划并没有实现。去往游泳馆的途中，地铁的无障碍设施出现故障，耽误了一个多小时，等到大家千辛万苦到达目的地后，却被工作人员拒绝下水，理由是泳池里人太多，不能保证他们的安全。
那时的志祥并没有多想这个拒绝的理由是不是合理，只是觉得有点遗憾：自己就这么错过游泳了吗？好在，第二次机会很快就来了。
端午节前一天，志祥在“自立生活”的群里随意地发了一句“准备明天体验游泳，不知道有没有同伴陪我去”结果很快便有伙伴响应。第二天，他们有说有笑地来到另一家游泳馆。
到了泳池边，志祥感觉眼前和奥运会比赛的情景一样，不过真的到了水里就不一样了——第一印象是：水～好～凉～啊！然后是：咋往下沉捏？一不小心，又喝了不少水……
功夫不负有心人，一番“折腾”之后，戴着浮力袖的志祥已经可以浮起来了。坐在泳池边，他又冒出了一个大胆的想法：扎个猛子，跳进水里游泳。这是他从儿时被漫天的水世界迷住以后，一直幻想的事情。
于是志祥练习了一阵闭气，心里有了底儿，心一横，跳了下去。入水的那一秒，他瞬间体验到了什么叫真正的梦想成真，恍惚有种穿越的感觉，好像一下子跳进了童年的那条河，那水天一色的波涛……
原来小时候的喜欢，并不是一厢情愿，等到真的和水在一起，确实充满了快乐。练习扎猛、双手浮水向上浮、憋气潜游，最爽的还是套着游泳圈仰泳，用又细又弯的两条小腿儿划水，舒服！
每每在水里面，志祥还是会不时想起童年的那条河，想起河边上那群可爱可亲的长辈们。北漂了半年后，他特别想把遇到的好些事儿，讲给家里最疼他的一位舅姥姥听，她从没来过北京。可母亲在电话里告诉他，这位舅姥姥已经去世了。
这些年，家里熟悉的长辈，越来越少了。再一次下了水，志祥想，就这么向前游下去，离小时候的那条大河，离那些亲人们，会越来越近吧。
在某些刻板印象里，瓷娃娃是“易碎”“不适合运动”的，但其实绝大多数瓷娃娃并不会“一碰就碎”，也可以进行适度的运动。但这些“自我辩解”往往被更大的声音所湮没，那些声音由“这里不安全”“这件事不合适您”“这是为你好”组成，像一堵密不透风、不可翻越的高墙。
就像文章开始的那个视频，在水中畅游的志祥自由而享受。而充斥在他耳边的却是一句句以“安全”和“关心”为名的“善意忠告”。如此热爱游泳的他去过10个游泳馆，却有8次被拒之门外。
这个视频拍摄于2015年，彼时的我们不曾想到，8年后的今天，“志祥们”依然面临着同样的困难。
“Nothing about us, without us（没有我们的参与，不要做关于我们的决定）”，这是联合国《残疾人权利公约》制定过程中，残障组织们的口号，也是残障权利的核心理念。
全国有超过2000万罕见病群体，其中很多人也受到身心障碍影响。2023年12月3日，是第32个国际残疾人日，我们希望通过这个视频让大家看到罕见病和残障群体无限的可能性，支持这些不凡生命平等参与社会的权利。
毕竟，每一点微小的改变，都是从看见开始。
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