文文一家生活在北京。2015年8月，文文妈妈带着3岁的文文和家人来上海旅游。万万没有料到，身体一向健健康康的文文突然生病，改变的不仅是这次出行计划，还有母子俩的一生。

“到上海之后，文文开始发高烧，浑身上下出红疹，从脸到脚，就跟突然得了什么传染病一样，特别吓人。”谈到当天的情况，妈妈依然心有余悸。

去医院问诊，没有查出什么大病，医生判断就是水土不服导致的发烧、过敏，一输液就退烧，一到晚上又烧起来，一家人哪还有心思再旅游，匆匆赶回了北京。

天不遂人愿，回到北京的文文，依然持续发烧、出红疹，特别是到晚上就开始高烧，浑身疼痛，每天大多时候孩子只能疲乏无力地躺在床上。妈妈感觉大事不妙，又带孩子去了附近的大医院。

“回想起来特别幸运”，接诊主任有过免疫科的问诊经历，结合文文持续高烧、骨痛的情况和各项指标检查，怀疑是风湿、类风湿一类的结缔组织病。文文家人一脸茫然：“风湿？小孩子也会得风湿？这不是老年人得的疾病吗？”

等待确诊的这段时间，最揪心的，就是文文的高烧，一到晚上就39度、40度以上。对文文妈妈来说，每个夜晚都是一次心惊肉跳的鏖战，孩子睡、大人不睡，给孩子擦拭、物理降温，定好闹钟，两个小时给孩子测一下体温，温度太高就赶紧喂孩子吃退烧药……

这样的日子，文文扛了三个半月，一度瘦得皮包骨头，头孢从初代用到了最新一代。万幸这小家伙生命力顽强，没有因为持续高烧导致更多并发症。

在进行了更多检查、专家会诊后，文文最终确诊为“全身型幼年特发性关节炎”（sJIA），是一种儿童时期最严重的慢性炎症性疾病，发热、皮疹和关节对称性肿胀、压痛、晨僵是比较典型的症状。

让文文妈妈崩溃的是，这种病被称为“不死癌症”，暂时无法治愈，只能靠药物控制病情；唯一欣慰的，也许是在确诊后用上激素治疗，立刻见效，文文第二天就能跑能跳了。

确诊之后，妈妈开始逐渐了解这个群体，发现文文的情况相对并不算严重的：“全身型（幼年特发性关节炎）的孩子，一人一个样儿，有关节变形的，有走不了路坐轮椅的，有的用了药一段时间后，能基本康复不再用药的。我们家孩子就比较顽固，老也断不了药。”

这种病一旦早期被误诊，随着病情发展，很容易导致残障。幸运的是，文文确诊比较早，没有出现关节积液、关节变形等情况。

文文在治疗后，身体一度恢复“健康”，不想刚痊愈不久，春节去南京舅舅家呆了10天，病情又复发了，疼痛、发烧，妈妈赶紧带他用激素治疗。

后来和病友的交流中，文文妈妈也发现，北方的病友，一到南方特别是长江中下游地区，也许是因为湿度变大等原因，病情容易加重、复发。

从此，带文文出门旅游，妈妈会先看看这个地儿气候怎么样，别人上网查游览此地的攻略，她会查有没有风湿病人发的帖子，有没有提到那里的气候对自己身体有影响。

文文确诊后的第一年，一直用糖皮质激素进行治疗，虽然抑制住了病情，让文文可以像别的孩子一样正常生活，但是副作用也不小：快速发胖，而且一年半的时间个头一点儿没长，妈妈不由得担心儿子的未来。

在医生的建议下，她给孩子换用了白介素6受体抑制剂进行治疗，这是国内目前唯一获批治疗sJIA的生物制剂。从最开始的两周打一次，到后来大概四周打一次，效果明显，孩子瘦了下来，个头也在不断长高。

“用上药，孩子就能跟其他孩子一样东跑西颠。”文文妈妈开心地说道。

文文妈妈回想起来，自己从小大大咧咧的性格，在文文遭遇疾病后，为这个家庭驱散了许多疾病带来的阴影。

她没有限制过文文的行动，从未让文文意识到“我和别的小朋友不一样”、“我的身体有病”，而文文，也天生有着敢闯敢冲的劲头。

步入小学后，妈妈和老师说过文文的情况，老师怕他出意外，特意让妈妈劝劝儿子不必正常上体育课，活动量别太大。妈妈对文文的体格有信心，让文文自己注意就行，不舒服就和老师说。

而在文文看来，哪有那么多不舒服？他是体育课上跑得最欢的孩子之一！有时候，文文还能跑个第一名。妈妈也很高兴，适当的运动，能增加抵抗力，也能让文文拥有自信的心态，自然地融入集体。

让妈妈很骄傲的，是文文不但活泼好动，还非常听话乖巧，以至于他有项“绝技”——“这孩子，上至七八十岁的老人，下至家长抱着的小孩，他都能跟对方搭得上话。他爱去花园玩，有时花园里没有小朋友，他能跟老人们聊半天，特别有礼貌，说话一定称‘您’，爷爷奶奶们都特喜欢他。”

文文的乐观开朗，是妈妈在他生病后最宽心的安慰。文文爱好广泛，喜欢画画、跑步、滑滑板，喜欢去动物园，研究各种小动物，从不和别人打架争吵，不管是在病友群体还是同学中，都结交了一批好朋友。他有着许多理想，当动物饲养员、当警察、当画家……

对于未来，文文妈妈的想法要简单得多：开心快乐最重要，不管上什么学，从事什么职业，只要孩子能自食其力、开心地生活就足够了。

“既然得上病了，发愁也没用。倒还不如想开了，过一天开心一天，让孩子也都开开心心的。”妈妈常把这句话挂在嘴边，既是教育儿子，也是在勉励自己。

今年冬天，北京下了好几场大雪，格外地冷。而文文自生病后，平安度过了第一个没有感冒的冬天，让妈妈特别高兴。她想，随着文文一天天长大，免疫力在逐渐增强吧？文文距离不再用药，是不是又更近了一步？她祈求着，属于文文的春天早点到来。

而在和小伙伴开心玩耍的文文心中，春天，也许从不曾远去过。