北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心由赵宁女士于2008年10月1日在北京发起成立,于2013年2月在北京市民政局注册成为NGO组织。机构致力于宣传PKU知识;推进社会对PKU的正确认知;资助贫困家庭的PKU儿童;帮助PKU患者进行心理咨询与康复;联系社会爱心人士促进PKU公益活动的开展;力争降低PKU儿童发生智障致残的几率;呼吁罕见病立法和PKU救助政策的完善;加强国际PKU组织的交流。
目前在机构登记的PKU家庭已达45000余家,遍布全国各个省、自治区、直辖市。
愿 景:改变PKU孩子的饮食禁锢,创建有完善保障、受尊重的社会环境。
使 命:用我们的行动改善PKU孩子的生产环境。
口 号:为了万分之一的爱而行动。
Logo含义:机构就像妈妈呵护婴儿一样疼爱着每一个PKU孩子,无论你在哪里,机构都是支撑和保护你的坚实臂膀,渐变的海蓝色代表着大海一样的胸怀。
罕见病科普:
救助云南患者
疫情期间捐助湖北患者
注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。