北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立于2013年11月，是在北京市民政局注册成立的全国首家渐冻人公益机构。中心宗旨：服务病友，关爱家庭，提高生存质量，维护生命尊严。

自中心建立以来，致力于关爱渐冻人罕见病群体，创建并完善“4+1”模式：（政府、社会组织、医疗机构、爱心企业）共同关爱帮助病患家庭。“渐冻人百万呼吸工程”、“北京渐冻人调查及个性化支持”等多个项目，获得“幸福中国”等优秀公益项目荣誉称号，成为具有一定影响力的慈善公益品牌。

2014年8月，由我中心发起、中国社会福利基金会批准设立国内首支渐冻人基金。渐冻人基金专注于运动神经元病相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护，医患信息沟通，帮扶救助等工作。

2015年6月，加入国际ALS/MND联盟。

2016年2月，成为中国福基会罕见病工作委员会合作机构。

2017年9月，举办2017年亚太地区运动神经元病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会。

2018年，东方丝雨被评为4A级社会服务机构。

2018年受中残联康复部委托，组织全国知名专家编写国内第一本《运动神经元病康复护理指导手册》，中残联主席张海迪为此书撰写序言。

2017-2019连续三年承办北京市残联渐冻人康复培训班。

2018-2019年6.21世界渐冻人日之际，成功举办两届“惟爱解冻*跑热渐冻的心”大型公益跑活动，上海米动等30多家跑团参与支持，近万名热心人士加入公益跑行列。

2020年1月，获取执行中国扶贫基金会ME创新计划项目。

2020.6疫情期间，第三届“惟爱解冻”如期举办，14个跑团在11个城市线下奔跑，同时首次在抖音与众辉致跑等单位联合举办“唯爱解冻”直播间线上半马赛。

疾病介绍

渐冻症是运动神经元病的形象别称，最典型的类型是肌萎缩侧索硬化（ALS），在国家卫健委等五部门联合公布的第一批罕见病名录里，位居第四。

渐冻人是比喻由于运动神经元不明原因丢失，患者对自己身体的支配能力越来越弱，今天是手，明天是腿，逐渐发展到身体完全瘫痪，不能说话，不能吞咽，不能自主呼吸，整个人的身体就像被冻住一样，最后只有眼球可以转动，但是思维不受影响。

渐冻人是一种什么感受：可以试想下，眼睁睁地看着自己的身体被冰冻住、束缚住，是一种什么感觉。我们往往用梦魇来形容，在梦魇中，我们非常强烈的想支配自己的身体，哪怕动一下，就能从梦魇中醒来，但是无论意识多强烈，身体就是不听指挥。渐冻人就是这个体验，大脑发出指令，身体却不能执行，包括生命最基本的呼吸。是世界五大绝症（ALS、癌症、艾滋病、白血病、类风湿）之一，是进行性恶性神经系统变性病，病因未明。

此病存活期3-5年，恶性程度远高于很多恶性肿瘤。最残酷之处是患者即使到很晚期，仍然头脑清楚，思维不受任何影响，眼睁睁地看着身体逐步丧失所有功能，无法活动，无法说话，无法吞咽，直至呼吸衰竭……

此病病因未明，迄今没有任何有效的方法能够治愈该病或阻止其不断恶化。多中年发病，男性多于女性，病情渐进发展不可逆，致残率100%，致死率5年内90%以上，患者中，家族性因素仅5%以下，因此可忽略遗传因素。因为社会认知度低，社会支持与保障不足，患者家庭承受着心理、经济等多重压力，因病致贫、因病返贫现象普遍。随着我国独生子女一代进入ALS多发期，渐冻人家庭三失问题（老人失养、配偶失业、子女失学）严峻。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。