并蒂莲高林综合征联盟(Twin Lotus Gorlin Syndrome Alliance)：服务Gorlin综合征的组织。组建高林益生军，召集医生和公益人士，这里高手如云，誉满杏林；并蒂莲心苑：汇集病友愿景和怨念，排忧解难，达成所愿；幸福伊甸园：为病友家庭服务，因荷而得藕，有杏不需梅。

疾病科普图文：并蒂莲-因何而得名

并蒂莲高林综合征联盟(Twin Lotus Gorlin Syndrome Alliance)力求组建高林益生军，召集医生和公益人士，目标高手如云，誉满杏林；打造并蒂莲心苑，汇集病友愿景和怨念，目标排忧解难，达成所愿；营造幸福伊甸园，为病友家庭服务，目标因荷而得藕，有杏不需梅。并蒂莲因基因形似而得名。高林综合征为常染色体显性遗传性疾病。Gorlin基 因 片 段(PTCH1)在染色体图谱的 9q 上 。另有基 因 片 段SUFU基因突变 — SUFU基因突变似乎与儿童期发生髓母细胞瘤的风险显著增加相关。9q形似一株并蒂莲；而 SUFU为苏芙，江苏昆山三宝之一的并蒂莲。

并蒂莲高林综合征联盟服务的罕见病在1960年以前即有人描述过，但至1894年才由Gorlin和Glotz两名医生联合报道确认为一种综合征，简称Gorlin综合征，它的名字还有很多：基底细胞痣综合征(basal cell nevus syndrome)、下颌囊肿-基底细胞瘤-骨畸形综合征、多发性囊性肿瘤病、Ward 综合征、Hermans-Horzberg 综合征、遗传性皮肤下颌多肿瘤病、基底细胞母斑综合征、多发性基底细胞痣综合征(Multiple basal cell nevus syndrome)、痣样基底细胞癌综合征(Nevoid basal cell carcinoma syndrome)、痣样基底细胞瘤综合征(Nevoid basalioma syndrome)等。
并与病谐音，莲与怜谐音。作为罕见病病友，更懂得同病相怜的含义。疾病的名称多，病友组织的名称不宜多，不然找不到病友不是因为病友少，而是因为病名多。
向医生致敬而得名
美国病友组织以Gorlin医生命名，中国病友有幸能遇到高医生和林医生，“无巧不成书”，以此命名病友组织既表达对西方Gorlin医生和中国的高医生、林医生的敬意，也寓意东方文化下与病魔过招，高手如云、誉满杏林……
因基因形似而得名
高林综合征为常染色体显性遗传性疾病。Gorlin基 因 片 段(PTCH1)在染色体图谱的 9q 上 ，有较高的外显率(约97%)，但表达存在差异，患者PTCH1突变失活后，SMO的抑制被解除，导致SHH信号组成性过度表达，以至于肿瘤发生。另有基 因 片 段SUFU基因突变 — SUFU基因突变似乎与儿童期发生髓母细胞瘤的风险显著增加相关。
9q形似一株并蒂莲；而 SUFU为苏芙，江苏昆山三宝之一的并蒂莲。
因表型关联而得名
痣样基底细胞癌综合征（Nevoid basal cell carcinoma syndrome）为常染色体显性遗传性疾病，累及多种器官，包括皮肤、牙齿、骨骼、眼、神经、生殖等器官和系统，其中以基底细胞癌、颌骨囊肿、手掌或足底凹坑和骨骼异常最多见。
骨骼畸形如肋骨分叉，好像分叉的莲花茎；累及卵巢，好似并蒂的莲蓬；肿瘤多发，好像数众的莲子。
因心愿而得名
千年古莲尚能再开花。并蒂莲通过三代试管婴儿技术能够实现家庭美满。并蒂莲高林综合征联盟(Twin Lotus Gorlin Syndrome Alliance)力求组建高林益生军，召集医生和公益人士，目标高手如云，誉满杏林；打造并蒂莲心苑，汇集病友愿景和怨念，目标排忧解难，达成所愿；营造幸福伊甸园，为病友家庭服务，目标因荷而得藕，有杏不需梅。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。