北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心（简称：TSC关爱中心）是2013年8月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构。主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。

口号：蝴蝶结有爱不孤单

使命：致力于通过携手医学及科研力量，联合全球各国结节性硬化症病友团体，推动结节性硬化症在中国大陆的科研进展。

宗旨：通过搭建全方位的传播、沟通工具及渠道，提高公众对该罕见疾病的认知，为中国大陆病患者提供及时的最新科研信息；透过与第三方慈善机构的合作，募集资金为结节性硬化症患者及家庭提供物质帮助，改善患者生活质量；携手其他罕见病自治团体推动公共卫生保障加大对包括结节性硬化症等罕见病的支持，努力获取更广泛的社会认同。

已开展的活动：

1、罕见病家庭社会融合活动（微旅行）

为结节性硬化症患者家庭提供教育资助、心理支持等关怀服务，提高其生存质量，提高认知水平，促进其成长发展，助力其融入社会，提高社会化程度。同时缓解患儿家长心理压力，增强家庭对抗病症的信心。“发掘生命与爱的力量——心茶之旅”、爱心点亮希望、蝴蝶结有爱不孤单深圳音乐结、风筝与画、我和大海有个约会等

2、贫困家庭用药医疗支持项目

为特困结节性硬化症患儿家庭提供医疗、生活救助等关怀服务，提高其治疗水平和生活质量、促进其健康成长、助力其融入社会；

3、医学科研门诊建设项目

积极推动结节性硬化症医学科研进程，加强国际国内医生学术培训交流，分享目前最新的基础研究成果。在全国开设了十几个结节性硬化症门诊，放便患者就诊

4、学术交流及病友大会

提供国际间结节性硬化症学术交流，促进国际间诊疗水平的提升，为国内关注结节性硬化症的医学科研人士提供交流平台，为国内患者提供线下交流机会。

结节性硬化症几乎可以累及人体所有的器官及系统，最常见的是皮肤 脑、肾脏、肺和心脏的良性肿瘤，尽管结节性硬化症诊疗道路坎坷，但我们始终相信阳光 总在风雨后！

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。