成都紫贝壳公益服务中心（简称：紫贝壳公益，原名：硬皮病关爱之家），2016年由硬皮病患者及家属发起创办的中国硬皮病（SSc）患者关爱组织，并于2020年在成都市民政局登记注册。
紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知，搭建相关方沟通协作的桥梁，帮助和关爱患者及家庭，并努力为患者寻求更多治疗、康复、帮扶路径，推动中国硬皮病医疗事业的进步。
愿景：人们不再害怕硬皮病
使命：帮助硬皮病患者勇敢有尊严的面对疾病，提高患者及家庭的生活质量
口号：爱，让我们更柔软
我们的目标：
1. 建立硬皮病患者和家属交流互助的网络平台；
2、开展病友会等联谊活动，使患者和家属不再感到孤单无助；
3. 开展医患交流，心理讲座等活动，帮助患者正确认识疾病，勇敢面对，积极治疗；
4. 推动实现医疗资源及药物的可及性；
5. 开展硬皮病知识科普宣传教育，促进社会公众对硬皮病的正确认知和对患者的平等对待；
6 . 为硬皮病患者及家庭提供关怀，救助；
7 . 协助医疗科研机构从事硬皮病的研究，预防及治疗等相关工作；
8 . 与国内外相关机构保持联系，开展合作，为患者寻找更多的治疗和救助机会。
联系方式:
办公电话：18180768676
邮箱：info@sscchina.org
网站： www.sscchina.org
新浪微博：@紫贝壳公益
微信公众号：紫贝壳公益
病友交流QQ群：152267349（进群需提供诊断证明）
罕见病科普：
SSC(硬皮病）病症表现
（一）.局限性硬皮病仅发生于皮肤或皮下组织，无系统受累，其表现：
1.斑状损害 初起为圆形、长圆形或不规则形、淡红或紫红色水肿性发硬片块损害。表面干燥平滑，呈蜡样光泽，触之有皮革样硬度，有时伴毛细血管扩张。局部不出汗，亦无毛发。损害可单个或多个，出现白色或淡褐色萎缩性疤痕。可发生于任何部位，但以躯干为多见。
2.带状损害 常沿肢体或肋间呈带状分布，但头皮或面额部亦常发生，经过与片状损害相似，但皮损有明显凹陷，有时皮损下的肌肉，甚至骨骼可有脱钙、疏松、吸收变细。多见于儿童。
3.点滴状损害 多发生于颈、胸、肩、背等处，损害为绿豆至黄豆大集簇性或线状排列的发硬小斑点。表面光滑发亮，呈珍珠母或象牙色，周围有色素沉着，时间较久，可发生萎缩。此型比较少见。
（二）.系统性硬皮病：
1.水肿期：皮肤紧张变厚，皱纹消失，肤色苍白或淡黄，皮温偏低，呈非凹陷性水肿。肢端型水肿常先从手、足和面部开始，向上肢、颈、肩等处蔓延。
2.硬化期：皮肤变硬，表面有蜡样光泽，不能用手指捏起。根据受累皮肤部位不同，可产生手指伸屈受限、面部表情固定、张口及闭眼困难、胸部紧束感等症状。患处皮肤色素沉着，可杂有色素减退斑，毛发稀少，同时有皮肤瘙痒或感觉异常。
3.萎缩期：皮肤萎缩变薄如羊皮纸样，甚至皮下组织及肌肉亦发生萎缩及硬化，紧贴于骨骼，形成木板样硬片。指端及关节处易发生顽固性溃疡，并有患区少汗和毛发脱落现象。少数病例可出现毛细血管扩张。
注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。
