组织介绍：

蓝梅公益，是中国地区淋巴管肌瘤病患者互助公益组织，全球淋巴管肌瘤病公益联盟成员。致力于为患者提供医疗援助、生活救助；搭建权威诊疗信息平台；在术后恢复、心理康复等方面给予指导和帮助；维护该患者群体在就医、就学、就业、婚姻等方面的平等权益；推动有利于该患者群体的社会保障等相关政策的出台。积极推进淋巴管肌瘤病的基础研究、临床研究、康复研究，让更多LAM患者能够获得及时正确的治疗。定期面对社会公众、患者家庭开展科普教育。开发医生培训课程，对全国相关科室医师、科研人员等进行专业培训，提升他们对 LAM疾病的认知、诊治或转诊能力。

科普图文：新冠病人的梦魇 蓝梅姐妹的日常

咳嗽、胸痛、肺部感染、呼吸困难、呼吸衰竭……这些被大家所熟知的“新冠”症状，是伴随着“蓝梅姐妹”一生的梦魇。

淋巴管肌瘤病（英文简称LAM），中文代称“蓝梅”，患者代称“蓝梅姐妹”。这是一种发病率约为四十万分之一，仅仅发生于女性并高发于育龄期的“罕见”恶性肿瘤，目前尚无特效药，平均发病年龄30-40岁。由于平滑肌细胞异常增殖，导致支气管、淋巴管和小血管阻塞，进而彻底摧毁全身免疫系统。肺部最易受累，可导致严重呼吸衰竭而致命（与新冠肺炎症状高度相似）。常见临床症状：呼吸困难（气喘）、自发性气胸、乳糜胸水、乳糜腹水，典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的肺大泡。

据钟南山院士预估，中国的淋巴管肌瘤病（LAM）患者高达六万人，但是目前确诊率不到百分之三，漏诊误诊率极高。疾病导致患者的生活质量受到严重影响，绝大多数需要24小时吸氧维持生命，无法正常工作，生活极度不便甚至不能自理。很多的“蓝梅姐妹”陷入夫离子散、收入中断、孤立无援的重重困境。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。