连云港四叶草罕见病关爱中心（原连云港血友之家）多年来在当地搜集血友病等罕见病相关政策和信息，促进罕见病患者及其家庭与学校、工作单位、医院、政府等社会相关部门的沟通；开展患者及家庭在教育、医疗、心理关怀、就业支持、社会融入等方面的公益救助活动；开展罕见病知识的普及宣传活动，提高罕见病的公众认知度。

连云港四叶草罕见病关爱中心（原连云港血友之家）多年来在当地搜集血友病等罕见病相关政策和信息，促进罕见病患者及其家庭与学校、工作单位、医院、政府等社会相关部门的沟通；开展患者及家庭在教育、医疗、心理关怀、就业支持、社会融入等方面的公益救助活动；开展罕见病知识的普及宣传活动，提高罕见病的公众认知度。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。