多发性硬化与视神经脊髓炎病友会

在广袤无垠的中华大地上，零零碎碎地分散着一群罕见的青年群体，在应当追梦的韶华之年，被“脱髓鞘”类且不至于死亡的两种罕见病缠身——多发性硬化症（ms）和视神经脊髓炎(nmo)。 

对于还没有一个准确的确诊数据和历经数回复发缓解的病程、数次误诊终得确诊的经历，并没有全然“放过”我们这个年轻的群体，药物可及性实现的诸多不确定，医疗手段的相对匮乏以及社会认知的空洞，我们被冠之以“牵线木偶”的标签，一线之“医疗”，一线之“金钱”，一线之“爱”，一线之“强大的自己”，这四条线牵伸着这群有血有肉有灵魂的木偶人，如果四线齐全便可以实现共生，四线完整便可以实现我们梦寐以求的平凡，若四线不全哪怕缺一，也许在人海中我们便难觅踪迹，躲在轮椅里、藏在角落里仰望着遥不可及的平凡远方，追觅平凡的道路上付出撕心裂肺的力所能及，向伤而生的道路上注定我们要生而不凡。

疾病伴随着病痛之苦，也带来了诸多内心的不甘、疑惑和呐喊。可是在2013年的某天，出现了一个组织——多发性硬化之家，既无过多的喧嚣，也无大张旗鼓轰动，只是作为ms和nmo患者发出病友内心所需出现在了病友们的视野里，只是想要被这个社会所理解和接纳这般简单，当医院对我们说他们已经尽力了，留下来的剩余的可能性，他们将不确定。 

而我们却凝聚在一起相互打气对自己说：“医学解决不了的事情，我们说了算，政府倾听不到的声音，我们去发声，生命没将我们放弃，我们又何苦愧对韶华！”

执笔撰写出饱含热泪的文字也好，发布信息吹响出集结力量的号角也好，不放过任何机会积极参与与我们相关的会议也好……任何可以发声的缝隙既不放过，也不错过！

我们相信，最坚实的救命稻草源于我们自己，我们也是坚信，坚持不懈的发声，我们的国会给予我们向上的力量！ 

无论是政策倡导还是疾病普及以及助力相关部门洞见患者相关数据，皆离不开广大病友的积极参与和配合，只有发出你们的声音，才有望听见回响。

随着健康中国口号的响起，国家和药企都开始注重罕见病的防治工作，多发性硬化之家也在不断进步，从各个渠道突破，无论是医护知识的讲解、社会关注度的提高还是罕见病药品的引进与评审工作，我们一直在努力把有限的资源结合起来，给大家带来无限大的希望。 

对未来，我们依旧秉承“为ms和nmo患者发声”的工作目的，以达到实现药物可及性的愿景，携手共进，关于过去告一段落，关于未来敬请期待！承受得了砥砺，才配得上前行，不忘为ms和nmo病友发声的初心，才知去路可寻，因拒韶华，故发声不歇，未来的路到底有多远，为爱发声，静待，莫弃！

图为2019年5月28号世界多发性硬化日，多发性硬化之家在北京内蒙古大厦举办的活动，活动主题为“为爱发声”。

多发性硬化之家宣传片链接：https://mp.weixin.qq.com/s/9NGz_0ngVQHrHK3tF5TccA

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。