你并不孤单FSHD患者关爱组织,由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成,于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者,科普FSHD疾病知识,开展疾病宣传活动,提高社会对于FSHD的疾病意识,定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会,推进医学研究进程和促进国际交流与合作。
你并不孤单FSHD患者关爱组织(FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization),由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成,于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者,科普FSHD疾病知识,开展疾病宣传活动,提高社会对于FSHD的疾病意识,定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会,推进医学研究进程和促进国际交流与合作。
愿景:作为FSHD领域的沟通的枢纽,将FSHD利益相关方连接到一起,组建中国FSHD领域专业体系。
使命:加速治疗FSHD疾病医学研究,早日让FSHD患者用上安全、有效、可支付的治疗药物。
目标:推动医学研究进程,提高中国各领域对FSHD疾病意识,推动中国罕见病相关政策出台。
口号:关注罕见病,支持FSHD小飞侠!
我们的工作:
1.疾病相关信息及时分享:FSHD医学研究进展、罕见病领域信息动态。
2.为FSHD患者群体建立沟通平台:交流群、患者心理支持,定期筹办线上交流会议、线下病友交流会。
3.宣传教育:6月20日世界FSHD关爱日宣传活动、FSHD疾病知识宣传活动、患者对于FSHD疾病认识。
4.患者服务:基因检测、产前检测、生活建议等经验指导。
5.FSHD-China作为世界FSHD患者倡导联盟成员组织,参与国际FSHD宣传活动,定期参加线上和线下交流高峰会议。
联系我们:
微信公众号:ChinaFSHD
官方网站:www.fshd-china.org
新浪微博:@你并不孤单FSHD患者关爱组织
联系邮箱:fshd_china@163.com
官方抖音:ChinaFSHD
Twitter:FSHD-China
配图:
每年6月20日为世界FSHD关爱日
开展橙子微笑挑战活动,关注罕见病,支持小飞侠!
中国首届FSHD病友会暨医学研讨会,北京
中国FSHD专家协作组
首届FSHD国际患者倡导组织峰会,法国马赛
注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。