四万分之一的几率让我们相识相知惺惺相惜，组成了这样一个充满温暖和希望的庞贝大家庭，我们有着同样的名字——庞贝病患者，我们有着共同的奋斗目标——好好活着，我们共同期待着国家可以早日将我们唯一的救命药纳入医保，让我们病有所医，医有所保！

【组织介绍】

庞贝氏罕见病关爱中心成立于2011年7月，由庞贝病患者及其家属等自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织。

致力于为庞贝病患者提供服务和救助，为患者及其家属提供情感关怀，提倡互助、关爱、自强不息、热爱生命，提高社会对庞贝病的关注度，促进社会对庞贝病的了解，帮助庞贝病患者获得医疗保障和社会服务的权利。

【工作目标】

1、做好庞贝病患者家庭心理建设与辅导，对患者实行可及救助。

2、开展庞贝病知识宣传教育，倡导社会对庞贝病患者群体的关爱。

3、推动有利于庞贝病患者群体的相关政策出台，提高患者医疗、教育、就业可及性。

4、建立庞贝病患者和医生的交流互助平台，促进医疗知识的传播。

5、加强与国内外药企的沟通合作，推动庞贝病相关药物的研发。

【愿景】

庞贝病患者享有健康、平等、幸福的生活。

【使命】

使庞贝病患者能够有病可医、药物可及，公平享有生活、工作的权利。

【口号】

爱，让我们同呼吸、共奔跑

庞贝病科普https://mp.weixin.qq.com/s/jzyoTvIyg_wLRgpckXfbJg

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。