由北京病痛挑战公益基金会、神经母细胞瘤患者及家属等共同发起成立的非盈利性组织——神母阳光家园，是我国首个专注服务于神母患者群体的患者组织平台，旨为患者社群提供多方位的支持与帮助。

一、组织简介：

由北京病痛挑战公益基金会、神经母细胞瘤患者及家属等共同发起成立的非盈利性组织——神母阳光家园，是我国首个专注服务于神母患者群体的患者组织平台，旨为患者社群提供多方位的支持与帮助。

神经母细胞瘤是婴幼儿最常见的颅外实体肿瘤，占儿童恶性肿瘤的8%~10%。神经母细胞瘤患者的年龄通常在15岁以下，近一半患者发病时还不到2岁。

在我国，每年约有3000名儿童被诊断为神经母细胞瘤。由于恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大，神经母细胞瘤常被称作“儿童癌症之王”，尤其对于高危及复发难治的患儿，临床上的治疗手段效果不佳，远期生存率较差。

相比发达国家，目前我国儿童神经母细胞瘤治疗水平亟待提升，面临远期生存率低、创新药物研究不足等严峻挑战；另一方面，患者家庭也急需借助及时的科学信息普及，减少恐惧、少走弯路。

在此背景下，神母阳光家园应运而生。目前，神母阳光家园主要服务范围包括：疾病科普、医疗服务、社群互助、行业交流等，以线上和线下的形式开展。通过真实呈现神母患者生存现状，呼吁社会各界关注、理解和支持。同时，搭建多方参与平台，共同推动中国神经母细胞瘤诊疗发展。

二、功能介绍

疾病科普：

通过发布疾病诊疗与药物相关资讯、线上线下医患互动等形式，提高患者群体及社会公众对神经母细胞瘤疾病的理解和认知，推动规范化诊疗，提高患者治疗获益。

医疗服务：

梳理全国各地神经母细胞瘤医疗资源，为病友提供个性化就诊、康复建议。

社群互助：

通过家长志愿者帮扶互助，线上线下经验分享与交流活动等形式，减少病友家属心理层面的恐惧，重拾对生命的热情，拥有直面病痛的力量。

行业交流：

加强国内外病友和组织间的经验交流，传递新鲜行业资讯。

三、联系方式：

如果您是神经母细胞瘤患者本人或家属，希望认识更多的病友进行交流和分享，欢迎您扫码加入“神母阳光家园”。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。