病痛挑战基金会脱髓鞘项目组成立于2018年2月,致力于提高多发性硬化、视神经脊髓炎等脱髓鞘罕见病病友的医疗可及性、药物可及性。始终坚持为病友们提供最靠谱、最客观的脱髓鞘疾病资讯。本项目组开设有微信公众号“脱髓鞘碎碎念”、开展多发性硬化协力营、薪火营项目等倡导赋能项目、培育积极患者骨干,希望早日帮助脱髓鞘罕见病群体实现病有所医、医有所药、药有所保的美好愿景!
注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。