中国Alport综合征家长协会(注册名：赤峰福惠达罕见病关爱中心)由罕见病Alport综合征（又叫遗传性进行性肾炎）病友和家属自发成立，是一家致力于以Alport综合征病友及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。

●使命：广泛普及Alport综合征相关知识，更好地得到社会理解和支持，更好地了解我国众多Alport综合征家庭的疑惑，加强医患之间、不同家庭之间相互交流，增强病友战胜疾病的信心。使每一个Alport综合征病友、家庭不再感到孤单、恐慌……

●核心价值观：积极主动  富同理心  独立思考  协作共创

●愿景：人人皆知Alport综合征，建立Alport家园，为Alport群体建立平等、受尊重的社会环境。

●目标：

- 提升Alport综合征病友群体的社会知晓度，避免误诊，确保早预防、早发现，早诊断及精准治疗；

- 保障Alport综合征病友群体政策资源、医疗资源、康复资源的最大可及性，缓解家庭的重压；

- 倡导社会公众正确认识Alport综合征病友群体，关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设；

- 开展Alport综合征病友群体相关的调查和研究，推动Alport综合征在政策、医疗、教育、民生事业上的发展。 

●蓝天下，你我同行！

 We are together under the blue sky!

我们在做什么？ 

●通过搭建交流互助平台项目，为全国的罕见肾脏病病友搭建沟通的网络平台，建立我们的家园。在家庭教育、医疗康复、心理关怀、就业等方面彼此互助，彼此温暖。增强病友战胜疾病的信心，使每一个病友家庭不再感到孤单和恐慌……

●通过宣传倡导项目，提升Alport综合征病友群体的社会知晓度，避免误诊，确保早预防、早发现，早诊断，倡导社会公众正确认识Alport综合征，关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设。

●通过全国病友联谊会项目，对接医疗资源、组织医学专家进行健康咨询活动。通过医患沟通，家庭交流，增强病友战胜疾病的信心。开展相关的调查和研究，推动Alport综合征在政策、医疗、民生事业上的发展。

●通过家长社群项目，在线上和线上定期举办的一系列课堂，让家长积极并且有效参与孩子教育。了解患儿护理知识，心理成长，心理健康，加强亲子沟通。

●通过青年成长项目，联系世界各地的Alport综合征的青年病友群体，定期举办线上线下的交流活动，支持青年人的国际交流、使他们融入社会，培养青年人对社会问题独立思考的能力，推动公民社会教育，让他们视野更宽广，了解自己，了解社会，自信自强地面对未来的生活。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。