卓蔚宝贝支持中心是中国内地首家专门针对 Dravet综合征、为患者家庭提供支持服务的民办非企业单位。前身“卓蔚倡导”成立于2018年5月4日,2020年5月25日正式注册。
卓蔚宝贝支持中心围绕「患者关爱」「社会倡导」「医疗协作」三大关键词,采用项目制的方式开展工作,其决策和监督机构是执行委员会。项目由负责人牵头协调,招募家长志愿者和外部志愿者参与、引进外部资源支持,共同推进项目实施和组织发展。
【愿景】
治愈Dravet综合征。
【使命】
关爱Dravet综合征患者家庭,推动研究进展,呼吁社会支持。
卓蔚宝贝支持中心(卓蔚倡导)联系方式:
公众号ID:dravetchina
网址:http://www.dravetsyndrome.org.cn/author/wlyy2222/
邮箱:dravetchina@outlook.com
罕见病科普:
Dravet综合征是一种罕见的难治性癫痫综合征,原称婴儿严重肌阵挛性癫痫(SMEI,)发病率约为1/20000~1/40000。发病早,婴儿期发病,易出现癫痫持续状态,长时间持续可导致急性脑病、增加死亡风险。2018年5月,国家五部委联合发布Dravet综合征列入国家第一批罕见病目录第105号。
生而不凡:做你的守护神,为控温而战!-----Dravet综合征:https://mp.weixin.qq.com/s/L3Ibpx7JNp910ucLP9ICEQ
注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。