病痛挑战基金会团队，长期关注罕见病群体受教育权的保障问题。2020年伊始，我们启动罕见病群体教育支持计划，作为全国性罕见病民间公益教育援助项目，主要为处于高中和大学阶段，成绩和道德品质优良的罕见病病友提供奖学金，并在此基础上为获得奖学金的罕见病病友提供有针对性的教育支持活动、心理辅导和就医服务。
截至2022年11月，罕见病群体教育支持计划已为54位处于高中及大学阶段的罕见病病友发放共计69500元奖学金支持，覆盖包括成骨不全症、血友病、多发性硬化、进行性肌营养不良、脊髓型肌萎缩症、粘多糖及庞贝病等11个罕见病种。
本项目的详细内容、申请方式、申请流程等信息，参见本公告，项目自公告日开始受理申请，2023年7月31日截止收取申请材料，请广大病友关注。
在此，特别感谢无锡市药明生物慈善基金会为本期项目奖学金提供支持！欢迎社会各界伙伴，和我们携手助力罕见病群体求学之路，让更多罕见病病友走向广阔而多彩的未来！
罕见病群体教育支持计划第三期启动公告
项目介绍
罕见病群体教育支持计划，是由北京病痛挑战公益基金会发起的全国性罕见病民间公益教育援助项目，自2020年1月启动，主要为处于高中和大学阶段，成绩和道德品质优良的罕见病病友提供奖学金，在此基础上为有需要的罕见病病友提供有针对性的教育支持活动、心理辅导和就医服务，缓解因患病导致的经济压力、学习压力和心理压力，以确保罕见病病友学业的顺利发展。
项目愿景
支持罕见病群体在生活、教育等方面获得平等参与的机会，促进罕见病病友学业的顺利发展，为罕见病病友的未来发展保驾护航。
项目主要内容
1.奖学金：经审核通过的罕见病病友可获得3000元奖学金。
2.心理辅导：社工持续跟进受援助的罕见病病友，定期进行访谈，为其提供可持续性的心理辅导服务。
3.就医服务：链接医疗资源，为在校学习期间产生的医疗问题提供治疗和康复渠道。
项目目标
1.提供奖学金，缓解罕见病病友家庭经济压力，激发学习动力。
2.缓解罕见病病友的学习压力和心理压力，提高其生活质量。
3.链接医疗资源，为罕见病病友提供专业的治疗和康复渠道。
项目申请机制
一、申请资格及办法
1.资格：参评学生必须为全日制高中、专科、本科及以上学历在校就读学生，且2022-2023年度期中或期末智育成绩在班级的前50%，申请学生确诊病种处于国家《第一批罕见病目录》及资助方认定的其他罕见病种（第一批罕见病目录见附件1）。
2.名额：共计25名，每人获得奖学金3000元及病痛挑战基金会奖学金证书及教育礼包。
3.准备材料
（1）奖学金申请表（学校意见需老师填写，并加盖公章）；
（2）身份证及学生证正反面复印件；
（3）生活照片一张(申请人与父母的合照）；
（4）2022-2023学年期中或期末总成绩单，加盖学校公章；
（5）诊断证明原件（初次申请者）；
（6）其他奖学金申请证明材料
二、申请期限
项目自公告日开始受理申请，2023年7月31日截止收件，以邮戳或寄件日期为准。逾期不予受理。
三、申请流程
1.项目申请期间，线上填写“罕见病群体教育支持计划信息登记表”，可点击文后的“阅读原文”或扫描下方二维码申请；
2.初审结果将通过邮件发送给病友，病友在收到邮件后下载打印填写申请表，并准备相关材料邮寄至项目组；
3.项目组定期组织审核会进行资料审核，并进行结果公示
4.奖学金发放和证书邮寄。
四、注意事项
1.奖学金申请表
（1）个人自述字数不少于300字；
（2）学校意见需学校老师填写，建议不少于100字，并加盖学校公章；
（3）机构意见需推荐机构填写，并附机构公章，不作为必填部分。
2.材料不实或不全者，申请无效。
3.初次申请者需附诊断证明原件。
4.审核会成员由病痛挑战基金会、资助方和社会人士共同担任，病痛挑战基金会对审核结果拥有最终决定权。
5.无论是否入选，所交材料恕不退回。
联系信息
邮寄地址：山东省济南市历下区泉城路 270 号彩云大厦 1702 室
收件人：罕见病群体教育支持计划项目组
收件电话：18653122684
咨询电话：4000408772 转 801
病痛挑战基金会官方服务微信号：18653122684（备注病友姓名及确诊病种）
团队信息
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。
病痛挑战基金会通过培育罕见病社群和自组织，搭建多方参与、公平有效的平台，打造公众链接感强的品牌活动，解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题，使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便，都能受到尊重与支持，共同实现公平正义、多元共融的美好社会。
