近日，北京病痛挑战公益基金会（ICF）2026年“不止罕见”国际罕见病日系列主题活动圆满收官。2026年适逢基金会成立十周年，围绕国际罕见病日核心倡导，基金会聚焦罕见病患者家庭实际需求，统筹开展基层公益服务、行业研究发布、公众科普倡导等系列工作，持续推动罕见病社会认知提升，助力罕见病群体从“被看见”向“被理解、被支持”迈进。 

本次系列活动坚持服务落地与行业赋能并行。活动期间，基金会联合专业机构发布《2026罕见病行业趋势观察报告》，系统梳理年度罕见病领域政策推进、药物可及性、多方协同治理等关键成果，为行业规范化发展提供参考依据，获得多家主流媒体关注报道。同时，基金会举办“不止罕见”公益开放麦活动，邀请患者、家属、医务工作者及公益从业者代表分享真实经历，破除公众对罕见病的认知误区，全网传播量近90万。依托十周年节点推出的影像回顾、伙伴故事征集等系列内容，全网累计流量突破百万，有效扩大了罕见病公益传播覆盖面与社会影响力。

在公益服务落地方面，基金会构建全国联动、精准深耕的服务格局。2月至3月，基金会联动全国30余座城市合作伙伴，累计开展30余场线上线下公益活动，涵盖多学科科普教育交流、政策研讨交流、社区公益服务等多元形式，服务范围覆盖遗传代谢病、罕见骨病等多个罕见病病种，累计惠及超300个罕见病家庭。其中，深圳落地系列社区专项服务，发布本地罕见病综合保障服务资源手册、举办罕见病公益影像展，推动罕见病科普宣传与保障服务下沉基层，为地方罕见病社区服务建设提供实践样板。

在此基础上，2月至5月，基金会聚焦神经肌肉罕见病重点领域，以“罕路同行，医往无前”为主题，落地合肥、重庆、西安、广州四城，针对SMA、DMD、CMT等高发神经肌肉罕见病开展专项科普宣讲与医患面对面交流，服务超60个罕见病家庭，搭建起常态化医患沟通与社群互助平台，切实回应患者诊疗常见问题、康复护理、日常照护、多层次保障等实际诉求。

本次“不止罕见”系列活动的顺利实施，得益于社会各界的大力支持与协同合作。活动全程获得渤健生物、益普生、赛诺菲、维健、凯西等爱心机构的公益助力，同时得到腾讯新闻、弗若斯特沙利文等合作平台的专业支撑与传播赋能，各方凝聚公益合力，保障各项服务有序落地、有效惠及病患家庭。

十年来，病痛挑战基金会持续整合医疗、企业、媒体及社会公众资源，不断完善全方位、全周期的罕见病公益支持体系。下一步，基金会将继续坚守以患者需求为核心的工作导向，持续深化罕见病科普倡导、资源对接、保障帮扶等工作，持续优化罕见病公益服务生态，以专业、长效的公益服务，持续守护罕见病群体的生命健康与尊严。