“星球火山爆发后,国王命令天天、点点、明明、圆圆四个宝贝来地球收集彩色宝石,以恢复星球原貌,而这四个宝贝都各自有特点。有的怕强光、有的要穿滑轮辅助行走、有的身材瘦小容易受伤、有的胳膊圆滚滚...他们身上有什么秘密呢?而在收集宝石的路上还有两位特殊天使守护,一个像小浣熊,一个像面包,他们又是谁呢?”。随着故事开头介绍,一场罕见病科普知识宣传活动拉开序幕。
2023年7月16日上午,北京病痛挑战公益基金会在广州市海珠区生物岛上开展一场罕见病知识科普宣传活动,本次活动通过桌游、涂鸦、乐高模型、拼图等趣味形式,让参加的小朋友和家长了解成骨不全、脊髓性肌萎缩症、粘多糖贮积症、白化病的知识,以及患病群体因病产生的困境,思考如何能为他们带去关爱,以及社会可提供的帮助。
“我可以帮他建个滑梯,让明明可以走出家门”“我能建个升降台帮助点点,这样不容易受伤。”“患了罕见病也不需要自卑”...来自小朋友的心声,既学了知识,也对罕见病群体有更多的理解,体现了爱的传递。
接下来,本项目还会在广州的不同社区开展罕见病知识科普宣传活动,让更多的人从关注开始理解罕见病群体的境况,让更多的“罕见”被看见!