2022年11月5日，“普惠型补充商业健康保险参与罕见病多层次保障”区域研讨会南京场因疫情影响在线上举行。此次研讨会由病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川主持；病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥代表主办方进行了开场致辞，期待接下来能够和与会各方一起努力，更好地去支持到江苏省罕见病患者群体。接下来，由江苏省人大社会建设委员会贡旭敏副主任向参会嘉宾致辞。贡主任表示，保障罕见病群体的用药，是构建人类命运共同体，创造人类文明新形态下健康权、平等权的要求，是当代中国优秀传统文化和中国时代精神的体现。普惠险作为健康中国战略的重要体现，体现了政府的公共政策的它的价值目标导向，要解决人民群众看病难的问题，看不起病的问题。

南京市医疗保障局待遇保障处的周建平处长向与会嘉宾介绍了政府职能部门指导在普惠险参与罕见病保障过程中的意义和价值。作为在普惠险方面探索较早的一个城市，南京宁惠保已经发行了三期。宁惠保在设计时做到“两无三有四统一”，即参保无条件，赔付无限制；范围有扩展，赢利有封顶，经办有效率；统一产品名称、统一宣传内容、统一参保路径、统一赔付程序。在罕见病群体用药保障层面，宁惠保和保司、药企、患者一道探索风险共担的创新支付机制，以期真正实现多方共付，为罕见病患者提供更好的保障和支持。

接下来，来自南开大学卫生经济与医疗保障研究中心的朱铭来教授为我们解读了《普惠型补充商业健康保险参与罕见病多层次保障研究报告》。朱教授向大家介绍了我国罕见病目前的诊疗和保障现状，各地的罕见病支付模式探索，现有普惠险产品对罕见病的保障情况；并通过实际的数据向与会嘉宾展示，通过设置合理的保险责任条款，普惠险可能成为罕见病患者的支付问题的一个解决方案。

中国药科大学国际医药商学院的徐伟院长分享了他对普惠险的定位、实施效果、缴费模式、逆向选择风险、保障模式、参保率等七个普惠险非常关键核心的问题的思考。通过多措并举，提升普惠险对罕见病群体的保障水平。

病痛挑战基金会信息研究中心的郭晋川总监从患者组织，罕见病社群的视角出发，进行了题为普惠险参与罕见病多层次保障的路径选择及经验的分享。实践中，由于罕见病病友无法投保大多数商业健康险，使得可带病投保的普惠险成为罕见病保障的重要一环。但对于罕见病病友来说，普惠险仍存在医保目录、报销比例、保额、特药清单、参保人户籍、既往症或基因遗传病等层面的限制。如何使普惠险产品可持续，如何更好地与基本医保等多层次保障环节衔接，如何打通惠民保和医保的一站式结算，都需要进行更多的探索和研究。

进入圆桌讨论环节，参会嘉宾以江苏医惠保为例，对长三角地区城市定制险参与罕见病多层次保障实践及发展趋势进行了讨论。江苏省医学会罕见病学分会主任委员张爱华院长从临床患者需求的角度提出，一方面要拓展罕见病的相关的病种，一方面也需要简化患者申请报销的流程。东南大学公共卫生学院张晓教授认为，普惠险是一个衔接性、补充性的产品，应放在多层次医疗保障的整体系统设计中来看待；罕见病的保障支付应以费用支付，以病种支付，或者以人支付？在产品设计中仍需要进一步细化。南京农业大学金融学院的刘晓玲教授提出，如何通过保险精算设置普惠险的保障范围和赔付标准以实现大数法则的平衡值得探讨；在融资层面，是否可以借助资本市场的投资资金来推动罕见病药物进入普惠险的保障目录？南京市智慧医疗公司总经理常博认为，可以通过加强政府的指导作用，推动保司产品创新，加强政府保司药企的联动来保障普惠险的良性循环。赛诺菲公共事务与市场准入南中国区高级总监徐浩则从药企的视角进行了分享，他指出作为企业，可以和患者组织合作摸清病种对应的患者底数，从而降低保司和医保对于保障范围拓展可能对产品造成的预算冲击；同时，他认为通过允许使用医保个人账户投保、允许企业出面为员工团购、通过财政出资为低收入人群投保补贴，可能对提升普惠险的参保率有所帮助。

最后，南开大学卫生经济与医疗保障研究中心的朱铭来教授对会议进行了总结。朱教授指出，普惠险的信息一定要公开披露，通过规范化管理赢得公众的信任；同时，加强对国民的保险教育，提升保险意识，可能能提升普惠险的参保率；普惠险的特药目录可以成为罕见病新药进入国家医保目录前的探索尝试。他认为，南京宁惠保的经验可能是市场跟政府更好的结合模式的一个探索。