今年2月的“国际罕见病日”主题是“点亮你的生命色彩（Share Your Colours）”，病痛挑战基金会在广州、佛山、山东、上海等地区的罕见病综合服务中心，围绕这一主题开展了不同的活动与宣传，给罕见病患儿及家庭送去关爱，同时让公众一起了解罕见病，关注罕见病群体，让我们一起来回顾一下吧！
罕见病主题宣传活动 二月里，在广州市妇女儿童医疗中心的多学科门诊，医务社工为需要进行罕见病多学科诊疗的患儿提供就医流程指引以及会诊费用支持，减轻罕见病患儿家庭经济负担。 在病房里，医务社工为罕见病患儿送上罕见病日主题活动礼物，以及通过创作刮刮画的艺术形式活动，寓意在漆黑中为患病的彼此增添生命“色彩”，为罕见病家庭表达鼓励和祝福。在医院大厅，医务社工通过知识小问答来向公众传播罕见病相关知识，如“国际罕见病日是哪一天？”、“如果你身体有罕见病朋友，你会如何对待他们？”、“月亮宝宝是哪种罕见病人群的昵称？”等，并通过罕见病漫画向家长和孩子传递罕见病知识。
在佛山市妇幼保健院的儿科门诊候诊厅，2月28日上午开展了一场生动有趣的宣传活动，围绕“点亮生命色彩”的活动主题，医务社工把有关罕见病的知识卡、漫画折页、医疗援助工程项目宣传单等资料摆放整齐，候诊的孩子们围坐桌前一起制作贴画，儿科医护人员与医务社工一起向大家发放宣传资料，呼吁大家关注罕见病，对罕见病患者多一份了解和关爱。
有的家长在活动中分享：“以前不知道什么是罕见病，也不知道罕见病有这么多种类型，但在生活中也遇到过白化病病友，我会教育孩子，如果碰到这样的小朋友，一定不要取笑他，要跟他和睦相处。”除了在门诊大厅的主题宣传活动，医护人员和社工也来到病房、来到社区探访慰问罕见病患者，为他们送上关心和祝福。
罕见病多学科义诊活动
整个2月，在山东济南、潍坊等地，病痛挑战基金会携手山东第一医科大学附属省立医院、潍坊市妇幼保健院和济南市第二妇幼保健院分别开展了以“点亮你的生命色彩”为主题的罕见病义诊活动，为95位山东省内的罕见病病友提供诊疗和康复指导服务。 2月23日，病痛挑战基金会携手济南市第二妇幼保健院启动济南市第二妇幼保健院罕见病综合服务站，这也是山东省内成立的第3家罕见病综合服务站，期待共同推动山东省及周边地区罕见病患者诊疗与服务工作的开展，回应罕见病病友长期诊疗与康复需求，不断搭建和完善罕见病综合服务体系，携手打造罕见病综合服务行动山东样板。
2月28日，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、病痛挑战基金会、中国营养学会医用食品与营养支持分会于上海联合举办《2023年罕见病类特殊医学用途配方食品可及性报告》发布会暨上海新华医院-病痛挑战基金会罕见病综合服务中心揭牌仪式，为罕见病群体点亮生命色彩！
在活动前夕，病痛挑战基金会联合上海交通大学医学院附属新华医院开展了罕见病多学科线上义诊活动。本次义诊活动共有18位来自不同科室的医学专家参与，为63位身患各类罕见病的病友提供了线上诊断与建议。
病痛挑战基金会团队十多年来致力于罕见病患者的直接服务和罕见病议题的推动解决，形成了以多层次保障和多方共付样板为搭建目标的罕见病医疗援助工程，以多学科诊疗和全流程服务支持为核心的罕见病线下服务中心，以及融合康复支持、教育就业支持、政策信息支持及心理家庭支持的线上罕见病服务中心三大板块的综合服务模式，以推动罕见病群体病有所医、医有所药、药有所保。
2022年，罕见病医疗援助工程项目在深圳壹基金公益基金会的指导和公募认领下，入选阿里巴巴公益“XIN益佰计划”，尤其对整体病痛挑战基金会罕见病综合服务体系方面给予了部分资助支持。
在这里再次感谢每一位购买淘宝公益宝贝的用户，感谢关注罕见病患者的每一位爱心人士，以及阿里巴巴公益、深圳壹基金公益基金会等行业伙伴，是你们的信任和坚持让罕见病综合服务体系得以搭建，期待未来继续携手共同点亮罕见病家庭的希望之光！
