各位领导、各位专家、各位朋友：

今天，我们召开2022年罕见病合作交流会，以“多元共建，重塑罕见”为主题，从与罕见病相关的各个方面，探讨在中国推进罕见病患者的社会关爱、医疗救治和社会保障等问题。我很高兴出席这次会议，因为罕见病一直是我非常关注的问题。

人类总是在基因突变中不断进化的。通过这些基因突变，我们不断适应了自然环境，能够在不同的季节变化中生存下来；我们形成了各色的人种体系，也使人类的智慧不断提升，形成了现代文明社会。然而，在人类的进化中，总会因上帝的错误而出现不良基因突变，使部分人患上了罕见病。我们可以说，正是由于这些不良基因的突变，才使得我们人类不断修正自己进化方向，向正常的方向不断进化。因此，这些罕见病患者成为人类进化试错的承担者，为我们人类的进化用他们的健康或者生命作出了贡献。我们所有的人，无论是过去的人、现在的人还是将来的人，都应当感激他们对人类进化所作出的贡献和付出。对罕见病患者的关注、关爱和帮助，应当成为人类社会本能的行为。

人类文明不断进步，出现了现代文明，其重要标志之一就是对弱势人群的关注、关爱和帮助。对罕见病患者的关注、关爱和帮助，是其应有之义。

第一，我们关注罕见病患者，就是要创造公平的社会环境，在生活、学习和工作中给予他们公平的待遇。

我希望，我们全社会都不要歧视罕见病患者，我们不必要对他们施以特别的同情，对待他们就像对待正常人一样就行。我们需要的是关爱之心，善意的关怀，让他们感受到生活的幸福。

我希望，我们的公共服务设施要充分考虑到他们出行的困难，从小区到马路能够坡道直达；公共汽车靠站不再离马路牙子30厘米以上，而是在10厘米以内。

我希望，除了特殊专业要求，大学不再以身体状况作为录取的条件。

我希望，我们各单位的招工条件，不再有“身体健康”的要求，只要他们能够胜任工作，都给予他们同样的机会。

第二，我们关注罕见病患者，就是要在医药服务上不断创新，为他们提供必需的医药服务。

我希望，我们的医药科研机构特别是临床科研，能够深入研究各类罕见病的发病机理，为医药研发和治疗提供理论支撑。

我希望，我们的医药企业能够加大罕见病药物和治疗设施设备的创新投入，能够为罕见病患者带来能够治疗、康复的医药产品。

我希望，我们的药品监管部门，能够进一步完善罕见病药品和医疗产品的审评流程，促进罕见病医药产品的快速上市。

我希望，我们的医疗机构及医务人员，能够在医疗体系的设置上考虑到罕见病患者的治疗需求，使他们就医方便可及；能够不断提升罕见病的筛查、诊断、治疗、康复的能力，为罕见病患者提供良好的医疗服务。

第三，我们关注罕见病患者，就是要不断完善医疗保障制度体系，为罕见病患者获得有效治疗提供资金保障。

我希望，我们的医疗保障制度体系的各种保障措施能够共同分担，不断提高罕见病患者保障的力度。

我希望，有更多的罕见病药物能够纳入基本医疗保障，特别是希望罕见病药物的企业能够切实把价格降下来，降到符合中国市场承受的水平，使那些有效药物纳入基本医疗保险支付，切实降低罕见病患者的费用负担。

我希望，国家要尽快建立罕见病用药保障机制。要切实弄清楚，这个罕见病用药保障机制，不是在基本医疗保险之外建立在天价药基础上的保障机制，而是这些药在降价纳入基本医保之后，对罕见病患者个人负担仍然过重的分担机制。

第四，我们关注罕见病患者，就是要加快建立长期照护保险制度，给那些失能或半失能的罕见病患者以尊严的生活。

我希望，通过这个制度，能够改善半失能罕见病患者的生活环境，使他们能够像普通人一样生活；通过这个制度，能够为失能罕见病患者提供进食、如厕、洗澡等基本的生活照料，使他们生活得有人格尊严；通过这个制度，使失能罕见病患者的家属能够从繁重的日常照料中解脱出来，能够正常地学习和工作。

第五，我们关注罕见病患者，就是要社会各方面能够动员起来，各司其职地对罕见病的防治工作作出自己的努力。

我希望，我们的疾控机构能够做好孕产妇筛查，尽量避免罕见病的发生；

我希望，我们的照护机构能够为不能自理的患者提供优质的服务；

我希望，我们的各类研究机构，能够强化对罕见病各类问题进行研究，为社会关爱和帮助罕见病患者提出管用的意见建议；

我希望，我们的各类罕见病组织能够开发有针对性的项目，使罕见病患者相互关照，相互慰籍，相互沟通讯息，为他们提供医疗咨询，为解决他们的问题向各方面大声呼吁；

我希望，不仅仅是与健康有关的媒体要做好罕见病防治的宣传，也希望有好的文学作品和影视作品，能够展示罕见病患者的日常生活状况、艰难的就医旅程和他们的精神面貌。

第六，我们关注罕见病患者，就是要推动立法机构尽快立法，使罕见病患者的权益得到稳定可持续的保障。

我希望，国家能够专门为罕见病的防治和保障工作立法，就像先进国家那样，将罕见病患者的特殊权益，对罕见病的社会关爱、医药研发、医疗技术发展、医疗保障的主要政策，以及各类机构组织的法律责任、相互关系等等，通过法律的形式固定下来，使各级政府、各部门、各相关机构以及全社会能够依法行事，确保罕见病患者得到稳定可持续的关爱和帮助。

中国虽然是发展中国家，但已经是步入现代社会的国家，特别是我们是社会主义国家，是走在世界文明前列的国家。我们的各项社会建设，都要以现代文明为标尺，找准差距，弥补不足，以显示我们社会主义现代文明的优势。

我的上述希望，都是我国现在对罕见病患者没有做到或者做得不足的地方，是我们与现代文明的要求有差距的地方。我们需要对罕见病患者给予关注，更需要的是要全社会都付诸行动，实现我的上述希望。现在该是全社会各个相关方面行动起来的时候了！

谢谢大家！

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